Ajudem o Enzo! Ele possui AME e precisa do SPINRAZA!

Meu sobrinho Enzo de Oliveira Martins é portador de uma doença rara degenerativa conhecida como AME - Atrofia Muscular Espinhal. A Atrofia Muscular Espinhal (AME) têm origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística (1:6000), afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos , com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.O quadro clínico caracteriza-se por deterioração motora após um período de desenvolvimento aparentemente normal. Na forma tipo II, ou forma intermediária, a criança adquire a habilidade de sentar mas tem uma parada do desenvolvimento motor a partir deste marco, sendo este o tipo classificado ao Enzo. De maneira lenta a fraqueza nas pernas faz com que as crianças caiam mais, tenham dificuldade para correr, subir escadas e levantar do chão. Também aparece fraqueza nos ombros, braços e pescoço.Os sinais da doença são menos proeminentes e a progressão mais lenta, sendo que deformidades ósteo-articulares, principalmente escoliose, aparecem à medida que o curso se prolonga. A doença não têm cura definitiva. No entanto a fisioterapia, os bons cuidados no acompanhamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental. A única forma de retardar o avanço da doença é o tratamento com o medicamento NUSINERSEN ou SPINRAZA do laboratório BIOGEN cujo custo é altíssimo, entorno de 364 Mil Reais cada dose..inicialmente o portador da doença precisa de 06 doses, oque ultrapassa o valor de 2 Milhões de Reais, e deverá ser administrado a vida toda.. Por favor, precisamos de ajuda, o Enzo conta com cada um de vocês, obrigado!