Ajudem nossa Aninha na luta contra a PARAPARESIA

#somostodosaninha #luteaninha

 Aninha foi diagnosticada com paraparesia e sua luta é diária e continua pela vida. E precisa de cuidados constantes e muito acompanhamento médico. Pois a doença é degenerativa e atingira todos os músculos do corpo dela. por isso os gastos aumentaram cada vez mais.

Olá somos o Antônio e a Luciana, pais da Ana Luísa de 13 anos. Somos de Pomerode, SC. Ana Luísa foi diagnosticada com Síndrome de Williams em 2012, mas muito antes disso ela já enfrentava diversos problemas de saúde em decorrência da Síndrome. Aninha como é conhecida, é uma menina muito guerreira, enfrentando todos os problemas de saúde sempre com um sorriso no rosto. A Síndrome de Williams é caracterizada pela delação parcial do cromossomo X7, e um dos genes perdidos é a da elastina. Por está anomalia eles tem problemas cardíacos, renais, ortopédicos e diversas outros problemas de saúde. Ela hoje conta com uma equipe de 18 médicos, especialistas de várias áreas, mas o problema que tem se agravado muito nos últimos 5 anos é a fraqueza muscular e também as dores no quadril. Ela foi diagnosticada em maio deste ano com coxovalgia na perna esquerda no hospital infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis. Foi pedido uma ressonância magnética do fêmur e quadril esquerdo, este exame pagamos particular com ajuda de amigos pois era um pedido urgente. O resultado ficou pronto no dia 11/07, com uma coxovalgia com ângulo de 152°, sendo o normal a 120°, e também um pseudocisto no quadril. Mas o mais agravante é uma massa não identificada no laudo que está fazendo pressão na articulação. Ela está cada dia com mais hipotonia. E como tratamento paliativos foi recomendado o uso de cadeira de rodas para não sobrecarregar a lesão, m caminhadas longas e também sessões de hidroterapia(que não tem pelo SUS), para descompressão da região do quadril(lateral esquerda). Casa sessão é R$ 50,00 e a médica pediu inicialmente 30 sessões e 2 sessões semanais para toda a vida.A cadeira já adquirimos. Mais o banheiro que teremos que adaptar ao uso de deficientes, temos ainda falta recursos financeiros, também todas os custos com o deslocamento para as terapias, e também os retornos de 2 meses ao ortopedista(contando com alimentação) e também manter todas as consultas e retornos que são no mínimo a casa 3 meses. 

Nosso maior custo hoje é a aquisição da cadeira de rodas recomendada pelo ortopedista(cadeira de rodas dobrável em X ADV de alumínio), e a construção do banheiro orçado em torno de R$1.500,00(mão de obra não inclusa) e todos os custos de deslocamento e alimentação. Nossa renda gira em torno apenas do pai que é assalariado(em torno de R$1.500,00 por mês), pois o benefício dela está bloqueado desde julho, e a mãe fica em tempo integral voltada para os cuidados da Ana Luísa. Mas o diagnóstico de paraplegia flácida(perda das funções motoras dos membros inferiores), em 27/09 foi o fim da chance de cirurgia. Ela terá que usar a cadeira de rodas pra o resto da vida e também fazer dias sessões semanais de hidroterapia contínuas. Mais o uso de medicamentos, fraldas são nossos maiores gastos mensais. Por isso toda ajuda é bem vinda.Toda ajuda é bem vinda no momento.Somos gratos por cada pessoa que possa nos ajudar. Nossa meta hoje e de no mínimo R$5.000,00.

Que Deus abençoe desde já a cada pessoa que nos ajudar.

Antônio e Luciana