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Ajudem meu principe Tiago

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O Tiago nasceu no dia 25 de Setembro de 2015 às 9:53 da manhã pesando 2 kilos e 480 gramas. No dia em que o Tiago nasceu eu descobri que ele nasceu sem as mãos, com um dos pés tortos e o outro com os dedos grudados e também ele nasceu com a boca fechada por dentro. Os médicos me pergutaram se eu já sabia sobre os problemas que ele ira nascer e também me perguram se eu havia feito o pré natal certinho e as ultrassons ( e eu fiquei em estado de choque por saber que o meu filho havia nascido do jeito que nasceu pelo fato de eu não saber de nada, pois, fiz todas ultrassons normais e nunca ninguém havia me dito nada). O Tiago foi direto para uti e transferido para o hospital Mario Covas onde ficou um mês e meio. Quando eu tive alta do hospital onde o Tiago nasceu eu fui direto para o hospital em que ele se encontrava internado, chegando lá eu tive as informações dos problemas que o Tiago realmente tinha. O Tiago fez a sua primeira cirurgia no dia que nasceu que foi a traqueostomia ( por onde ele respira) e depois de 17 dias fez a gastrostomia (é colocado uma sonda na barriga que liga direto no estomago onde a criança se alimenta). Logo a pós o Tiago ter completado 6 mêses de vida fomos para Botucatu interior de São Paulo na UNESP para ele fazer a cirurgia onde ele pudesse abrir a boquinha (ele consegue abrir menos de um centimetro e já tem cinco dentinhos). Hoje o Tiago faz tratamento no Hospital Mario Covas e também na UNESP em Botucatu. Resumo de tudo o que o Tiago tem até o dia de hoje: Síndrome de Pierre Robin Tem maformacao multiplas dos membros inferiores e superiores. Ausência congênita da mão e de dedos. Malformações congênitas não especificada dos ossos dos crânio e face. Déficit auditivo ( o exame sugere processo de imaturidade neurofisiológica das vias auditivas centrais a direita e perda auditiva profunda a esquerda) Mandíbula muito pequena (micrognatia) e queixo recuado. Ainda não se sabe se ele tem lingua e a úvula ( sino da garganta). Paralisia cerebral quadriplágica espática . Síndrome de Moebius clássica: corresponde a 60% dos casos e caracteriza-se, na maior parte dos casos, por paralisia bilateral completa ou incompleta dos nervos faciais e abducente. Síndrome de Moebius ligada a outras anomalias: corresponde a 40% dos casos. Além dos nervos facial e abducente, em certos casos, os nervos glossofaríngeo e o hipoglosso também podem ser afetados. Uma vez que cada nervo é encarregado por uma região facial, de acordo com o nervo acometido em cada caso o conjunto de manifestações clínicas se altera. Contudo, as mais freqüentes são: Falta de expressão facial (face em máscara); Inabilidade para sorrir; Estrabismo convergente; Ausência de movimentação ocular lateral e de piscar; Fissura palpebral; Problemas para fechar os olhos, com conseqüente ressecamento da córnea; Fraqueza muscular na região superior do corpo; Hipoplasia mandibular e maxilar; Sialorréia; Palato alto e estreito; Língua formada incorretamente; Alterações da arcada dentária; Alterações na fala; Problemas auditivos; Polidactilia e sindactilia; Miopatia primária; Hérnia umbilical; Atraso mental; Pés tortos congênitos; Contratura flexora do joelho e tornozelos. O diagnóstico clínico pode ser feito após o nascimento, sendo detectada uma falta de expressão facial no recém-nascido, bem como uma ausência de sucção, resultando em uma alimentação assistida para o bebê. Também é observado o fechamento incompleto das pálpebras durante o sono, conhecido como fenômeno de Bell. Além disso, o paciente não possui visão periférica, em conseqüência do estrabismo convergente, fazendo com que o mesmo faça constante movimento de rotação da cabeça para os lados. Esta síndrome não possui cura até o momento; todavia, o tratamento visa proporcionar uma melhor qualidade de vida ao paciente, abrangendo procedimentos cirúrgicos (ortopedia e estrabismo), fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional. Todas essas informações são para os amigos saberem e conhecerem um pouco mais sobre o Tiago #SÍNDROMEDEPIERREROBIN #SÍNDROMEDEMOEBIOS #PRÍNCIPEGUERREIRO #JUNTOSSOMOSMAISFORTE

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