AjudeCureAmeCadu👦🙏🙌

Oie, eu sou a Carlos Eduardo, moro em São João de Meriti RJ. Ao completar 1 ano e 5 meses, comecei a apresentar fraqueza muscular. Fui diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal. AME tipo 3, fiquei de pé andei mas devido à progressão da doença fui perdendo essa habilidade ao longo do tempo. As pernas são mais gravemente afetadas do que os braços. Hoje tenho três anos e três meses, caminho com ajuda da minha mãe.  Desde do diagnóstico, começamos uma corrida contra o tempo para que eu tenha mais qualidade de vida, com melhoras significativas e evite o progresso da doença de forma irreversível . Faço uso do medicamento SPINRAZA (Nusinersena) tem a função apenas de controle do avanço da doença, estou na  4° dose. MEDICAÇÃO DE USO CONTÍNUO POR TODA A VIDA.  O medicamento  solução injetável por injeção intratecal (diretamente na medula espinhal, na parte inferior das costas) com sedação. Abrimos essa vakinha online para arrecadar fundos para custear o processo do uso do medicamento Onasemmogene (ZOLGENSMA) é uma terapia gênica. Esse medicamento é aplicado de forma intravenosa, DOSE ÚNICA, ATÉ 21k.  O medicamento é feito em DOSE ÚNICA, endovenosa, pois corrigi a alteração genética! em quantidade suficiente, 100%, de forma a manter a sobrevida dos neurônios motores. Com isso, a criança terá os benefícios de ganho de força muscular e habilidade motora!!! As advogadas nos cobraram 20 mil para entrar com o processo, ainda assim é muito dinheiro, pois estamos tendo muitos gastos, com as  fisioterapias, que são de total importância para a sua Reabilitação. Portanto estamos em campanha para arrecadar fundos  para nos ajudar com os custos de fisioterapias mensais, hospedagem para a cirurgia que será realizada na cidade de Curitiba / PR e ajudar nos tratamento pós operatório. Peço, de coração, a sua contribuição. O pouco que puder doar será muito para nós. Deus os abençoe grandemente 🙌 PIX  CPF: 136.664.007-10 VANESSA CORDEIRO DA SILVA                                      DIAGNÓSTICO NÃO É DECRETO!