AJUDE VIVI A SAIR DA CAMA

Você não vai conhecer mulher mais corajosa que uma mãe atípica. 

Mas todas, sem exceção, tem o mesmo medo: partir antes de seus filhos. 

Maria Cristina, mãe de Viviani, faleceu cedo demais.

Aos 58 perdeu a batalha contra o câncer. 

Pra nós, mãe. Para Viviani, melhor amiga, cuidadora e porto seguro. 

Vivi tem 33 anos e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 2 ainda muito pequena e, embora nunca tenha recebido atendimento multidisciplinar e o acesso à medicação foi tardio - somente em 2022, está bem.

Estável e bem.  E a responsável por isso, sem dúvida, foi Cris! 

Mas a AME traz consigo muitas sequelas irreversíveis: hipotonia, perda da autonomia e mobilidade. 

Hoje, temos o Zolgensma. Mas a primeira medicação para AME surgiu há apenas 8 anos. 

Quando viva, a mãe de Vivi tomava conta de tudo: da casa, da filha, administrava as finanças e cuidava também de seu pai, avó de Viviani, de 88 anos. 

Além da dor, da saudade, eles enfrentam situações delicadas e preocupantes. 

Atualmente, os salários que recebem não são suficientes para pagar todas as contas da casa. 

São muitas dívidas também: as parcelas do carro e das placas solares que foram instaladas para reduzir o custo de energia estão atrasadas.  

Emergencialmente, em desespero, empréstimos consignados foram feitos e isso diminui ainda mais a renda da família. 

Hoje, Viviani tem uma demanda que gera um alto custo e é imprescindível: cuidadoras e técnicas de enfermagem. 

Infelizmente, já não recebe esses cuidados 24h e passa seus dias na cama. 

A cuidadora que vai diariamente à residência, apenas faz a higiene de Vivi, dá banho, faz a limpeza do quarto e vai embora. 

Sim, vc está se perguntando né? Ela troca suas fraldas e sai da cama somente quando a cuidadora está lá: UMA VEZ AO DIA. 

Não há recursos para custear 2 cuidadoras. Ou eles comem, pagam a luz, água, internet e medicamentos ou têm as técnicas de enfermagem. 

Além disso, são 700 reais por mês somente em farmácia. 

Há uma ação judicial para que ela conquiste o que é seu por direito: o home care.

Porém, precisa passar urgente por consulta com um especialista para receber os laudos e prescrição corretos, senão continuará sem os cuidados que tanto necessita. 

Nossa intenção é pagar essa consulta e arcar com a despesa da cuidadora para que, aos poucos, eles consigam se organizar financeiramente. 

O Instituto Genteboa se comprometeu a enviar os itens de higiene, fraldas e medicamentos dos dois (Viviane e seu avô), para que as dívidas possam ser quitadas. 

Viviane também está sem o Ridisplam desde janeiro desse ano. Após a consulta com o especialista e todos os documentos necessários em mãos, ela dará a entrada para receber o medicamento pelo SUS. Já foi orientada. 

Nossa meta é arrecadar o valor das cuidadoras, entre R$4 e 5 mil reais mensais (para 12 meses) e para a consulta, R$700. 

Você pode ajudar através da vakinha, do PIX ou apadrinhá-la com doações mensais pelo apoia.se. 

E se fosse você? Já pensou? 

Todos os links para doação estão não perfil @viviib0600