
Oi gente! Me chamo Vinícius, tenho 09 anos. Quero contar um pouco da minha história para vocês. Alem de ser um menino carinhoso e alegre, possuo uma síndrome muuuuuuuito rara chamada Loyes Dietz tipo 4, uso 25 tipos de medicações diferentes e possuo 16 tipos de patologias. Ainda não sabemos se as patologias estão associadas à síndrome ou se é meu metabolismo funcionado errado. Também faço uso de ventilação mecânica para ajudar na respiração, e como meu pulmão é um pouco debilitado, utilizo cadeira de rodas para percorrer longas distâncias. Porém, a ventilação mecânica, que me ajuda bastante, infelizmente também está me atrapalhando, ela é colocada no nariz, como vocês podem ver na foto ( ventilação mecânica nasal), e com isso está colocando meu maxilar para trás. Então, eu preciso tentar colocar ele no lugar porque atrapalham a mastigação e a respiração. Todavia, esse aparelho é muito caro, sem contar com as manutenções mensais que precisarão serem realizadas, e minha mãe não tem essa quantia, já que preciso de medicações que possuem um custo alto e não temos o apoio do governo, apesar das muitas tentativas de minha mãe, junto com a justiça, de fazer com que ele custeie essas medicações.Por esse motivo, estou pedindo a ajuda de todos para conseguir fazer meu tratamento. Qualquer quantia será muito bem vinda e eu agradeço de todo coração. Muito obrigado!!!! ❤