Oi pessoal, sou o Tiago tenho Síndrome de Pierre Robin se caracteriza por anomalias faciais como mandíbula diminuída, eu não tenho língua . Minha mamãe não pode trabalhar porque fica cuidando de mim e ela é sozinha para cuidar de mim e meu irmãozinho. Ja fiz 6 cirugias ( Traqueo, gastrostomia, e duas cirurgias para abrir a boquinha, Plastica na vavula anti-refluxio, Bolsa de colostomia e reparação no lise de bridas) . Devido a doença mega cólon foi retirado o cólon transverso, hoje não estou usando a bolsa de colostomia.
Por favor preciso muito dessa ajuda para nos manter e comprar comida e remédios. Vou fazer a troca de GASTROSTOMIA e traqueostomia no final de dezembro. Para o ano que vem já tenho mais duas cirurgias para fazer, fimose e hérnia umbilical.