Juntos salvaremos o Rafinha
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PIX: (11) 99973-0317 - Banco ITAÚ // Agência 1668 // Conta corrente 20122-9 // CPF 327.800.228-84 // Lenita Carabette Ribeiro
Olá a todos,
Somos a Lenita e o Júlio, e estamos aqui implorando pela ajuda de vocês, para salvar nosso filho Rafael, que tem apenas 6 anos de idade.
Em dezembro de 2022, nossa vida mudou drasticamente quando Rafael começou a babar e cair com facilidade. Em questão de dias, ele perdeu o equilíbrio, algo que parecia tão simples para um menino ativo como ele. Levamos Rafael ao Hospital São Luís de São Caetano do Sul, onde descobrimos que ele estava enfrentando um inimigo cruel e silencioso: um tumor cerebral inoperável conhecido como DIPG (glioma pontino intrínseco difuso).
Para o DIPG, não há solução fácil. É um tipo de câncer infantil que ataca especialmente crianças entre 5 e 7 anos. Infelizmente, é fatal e agressivo, dando no máximo 09 a 12 meses de vida após o diagnóstico. O hospital São Luís nos deu apenas uma semana com Rafael, mas com muito esforço, conseguimos transferi-lo para o GRAACC.
No GRAACC, Rafael passou por uma fase de radioterapia em janeiro de 2023. Em março de 2023, conseguimos colocá-lo em um estudo em Miami chamado ONC201, que proporcionou algum alívio temporário, tivemos que ir com grande recorrência à Miami para buscar o medicamento pois eles só disponibilizavam a quantidade para períodos curtos. No entanto, em dezembro de 2023, o tumor entrou em progressão e seu estado piorou novamente, levando-nos a mais uma rodada de radioterapia em janeiro de 2024.
Atualmente, Rafael está debilitado, com o lado esquerdo do corpo imóvel e pouco equilíbrio, o que o impede de andar; mas está fazendo tratamento de fisioterapia, psicomotricidade e terapia ocupacional na reabilitação do CTNEN em São Caetano do Sul, o que tem ajudado bastante no desenvolvimento dele. Apesar de estar debilitado , ele está consciente, falante, comendo e interagindo. Infelizmente, o GRAACC não tem mais recursos para ajudar Rafael, e no Brasil não há mais tratamentos disponíveis. Rafa está atualmente fazendo tratamento de fisioterapia, psicomotricidade e terapia ocupacional na reabilitação do CTNEN em São Caetano do Sul, o que tem ajudado bastante no desenvolvimento dele.
Após várias tentativas negadas em outros países, conseguimos uma última esperança em Seattle, onde o Rafael foi aceito para participar de um estudo com um tratamento inovador chamado Car-T Cell. Este tratamento utiliza as próprias células de defesa do paciente para combater o câncer. É a última chance que temos para salvar ele.
No entanto, para participar deste estudo, precisamos nos mudar para Seattle pois eles exigem que o paciente more lá e arcar com os custos extremamente altos das consultas, tratamentos, moradia e outras despesas durante pelo menos dois anos que é o tempo do tratamento. Sem renda, sem emprego, estamos enfrentando um desafio financeiro enorme.
É por isso que imploramos por sua ajuda. Qualquer contribuição, por menor que seja, fará uma enorme diferença em nossas vidas e nos dará a chance de lutar pela vida do nosso único filho. Ele é um menino incrível, cheio de vida e amor, e merece todas as chances possíveis de viver uma vida longa e feliz.
Por favor, compartilhe esta história e considere fazer uma doação para ajudar a salvar o Rafael. Sua generosidade pode ser a diferença para ele vencer esta luta e continuar vivo.
Muito obrigado por ler e por qualquer ajuda que você possa oferecer.
Registro/Detalhes do estudo:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT04185038
//
Estimativa de alguns custos:
Laudo da primeira ressonância magnética:
OBS: para quem quiser acompanhar nossa luta, meu instagram @lenitacribeiro
PIX: (11) 99973-0317 - Banco ITAÚ // Agência 1668 // Conta corrente 20122-9 // CPF 327.800.228-84 // Lenita Carabette Ribeiro
Olá a todos,
Somos a Lenita e o Júlio, e estamos aqui implorando pela ajuda de vocês, para salvar nosso filho Rafael, que tem apenas 6 anos de idade.
Em dezembro de 2022, nossa vida mudou drasticamente quando Rafael começou a babar e cair com facilidade. Em questão de dias, ele perdeu o equilíbrio, algo que parecia tão simples para um menino ativo como ele. Levamos Rafael ao Hospital São Luís de São Caetano do Sul, onde descobrimos que ele estava enfrentando um inimigo cruel e silencioso: um tumor cerebral inoperável conhecido como DIPG (glioma pontino intrínseco difuso).
Para o DIPG, não há solução fácil. É um tipo de câncer infantil que ataca especialmente crianças entre 5 e 7 anos. Infelizmente, é fatal e agressivo, dando no máximo 09 a 12 meses de vida após o diagnóstico. O hospital São Luís nos deu apenas uma semana com Rafael, mas com muito esforço, conseguimos transferi-lo para o GRAACC.
No GRAACC, Rafael passou por uma fase de radioterapia em janeiro de 2023. Em março de 2023, conseguimos colocá-lo em um estudo em Miami chamado ONC201, que proporcionou algum alívio temporário, tivemos que ir com grande recorrência à Miami para buscar o medicamento pois eles só disponibilizavam a quantidade para períodos curtos. No entanto, em dezembro de 2023, o tumor entrou em progressão e seu estado piorou novamente, levando-nos a mais uma rodada de radioterapia em janeiro de 2024.
Atualmente, Rafael está debilitado, com o lado esquerdo do corpo imóvel e pouco equilíbrio, o que o impede de andar; mas está fazendo tratamento de fisioterapia, psicomotricidade e terapia ocupacional na reabilitação do CTNEN em São Caetano do Sul, o que tem ajudado bastante no desenvolvimento dele. Apesar de estar debilitado , ele está consciente, falante, comendo e interagindo. Infelizmente, o GRAACC não tem mais recursos para ajudar Rafael, e no Brasil não há mais tratamentos disponíveis. Rafa está atualmente fazendo tratamento de fisioterapia, psicomotricidade e terapia ocupacional na reabilitação do CTNEN em São Caetano do Sul, o que tem ajudado bastante no desenvolvimento dele.
Após várias tentativas negadas em outros países, conseguimos uma última esperança em Seattle, onde o Rafael foi aceito para participar de um estudo com um tratamento inovador chamado Car-T Cell. Este tratamento utiliza as próprias células de defesa do paciente para combater o câncer. É a última chance que temos para salvar ele.
No entanto, para participar deste estudo, precisamos nos mudar para Seattle pois eles exigem que o paciente more lá e arcar com os custos extremamente altos das consultas, tratamentos, moradia e outras despesas durante pelo menos dois anos que é o tempo do tratamento. Sem renda, sem emprego, estamos enfrentando um desafio financeiro enorme.
É por isso que imploramos por sua ajuda. Qualquer contribuição, por menor que seja, fará uma enorme diferença em nossas vidas e nos dará a chance de lutar pela vida do nosso único filho. Ele é um menino incrível, cheio de vida e amor, e merece todas as chances possíveis de viver uma vida longa e feliz.
Por favor, compartilhe esta história e considere fazer uma doação para ajudar a salvar o Rafael. Sua generosidade pode ser a diferença para ele vencer esta luta e continuar vivo.
Muito obrigado por ler e por qualquer ajuda que você possa oferecer.
Registro/Detalhes do estudo:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT04185038
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Estimativa de alguns custos:
Laudo da primeira ressonância magnética:
OBS: para quem quiser acompanhar nossa luta, meu instagram @lenitacribeiro
