Você já ouviu falar em Distrofia Muscular congênita causada pela deficiência de colageno 6? É uma doença rara por atingir 2 em 100.000 pessoas. Assim como a doença ame e duchene ela é considerada de progressão, ou seja o paciente vai perdendo funções ao longo do tempo. Ela afeta os músculos e pode afetar a parte respitoria. Em muitos casos paciente não chega nem a andar. E pode precisar de aparelhos para respirar. Infelizmente até o momento não possui a cura e nem se quer um remédio. O único tratamento é o paliativo que seria com fisioterapias para tentar estabilizar em  uso de aparelhos respiratórios para tentar dar um conforto ao paciente. Nós estamos lutando em busca de uma cura. Existe uma pesquisa em busca da cura com a técnica CRIS PR que é uma terapia genica (igual a terapia usada na medicação zolzensma usada para ame) que está em andamento na Espanha, onde a Fundação Noelia ajuda a financiar a pesquisa. Porém, faltam *32mil* euros para custear a próxima fase que é a de teste em camundongos.  E esse valor precisa ser pago ate final de dezembro. Caso não consiga o valor faltante, a pesquisa vai parar e voltamos a estaca zero. Essa pesquisa é uma esperança para nós pacientes!!! Por isso lançamos a vakinha com intuito de arrecadar 100mil reais para enviar para ajudar nessa pesquisa. Nos ajude para que essa luta contra essa doença não pare. Nos ajude doando qualquer quantia. Você tem o poder de nos ajudar a salvar vidas! Se fosse a sua vida ? Se fosse a vida do seu filho? Quanto vale uma vida para voce?!