Ajude os gêmeos Everton e Wellington Fugita contra a ALD

Olá, meu nome é Luciana Sayuri Fugita e sou irmã dos gêmeos Everton e Wellington Fugita, de Sorocaba-SP.

Hoje nossa família está enfrentando uma das batalhas mais difíceis das nossas vidas.

Meus irmãos foram diagnosticados com Adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença genética rara, degenerativa e progressiva que afeta o cérebro, os nervos e os movimentos do corpo.

Infelizmente, a doença já atingiu a parte neurológica dos dois e avançou muito rápido nos últimos três meses.

O que antes eram pequenas dificuldades passou a se tornar limitações graves no dia a dia. Um dos meus irmãos já perdeu os movimentos das pernas e parte dos movimentos de um dos braços. Atividades simples como andar, tomar banho, levantar da cama, se locomover e realizar tarefas básicas passaram a exigir ajuda constante.

Além do impacto físico, a ALD traz insegurança, medo e mudanças profundas na rotina e na qualidade de vida de toda a família.

Além disso, os dois estão com a imunidade muito baixa, o que aumenta o risco de infecções e exige ainda mais cuidados, higiene, acompanhamento médico constante e ambientes adequados para preservar sua saúde e segurança.

Meus irmãos moram em casas diferentes, e por isso precisamos adaptar os dois ambientes para suas novas necessidades. As adaptações incluem melhorias de acessibilidade, adequação elétrica, remoção de mofo, rampas de acesso, barras de apoio, adaptação de portas, banheiro adaptado e mudanças necessárias para garantir mais segurança, mobilidade e dignidade no dia a dia.

Também precisamos adquirir equipamentos importantes para melhorar a qualidade de vida deles, como guincho de transferência para auxiliar na movimentação do Wellington com mais segurança, poltronas reclináveis, ar-condicionado e equipamentos para prevenção de escaras e complicações causadas pela limitação de movimentos.

Graças ao carinho de familiares e amigos, já conseguimos algumas doações importantes, incluindo cadeiras de rodas, aspiradores, adaptação de um dos carros e parte dos equipamentos iniciais. Também conseguimos comprar a cadeira de banho e o andador. Somos imensamente gratos por toda ajuda que já recebemos até aqui.

Mesmo assim, os custos continuam muito altos e ainda precisamos de apoio para manter os cuidados necessários e oferecer mais qualidade de vida aos meus irmãos.

Também enfrentamos despesas constantes com:

• medicamentos;
• exames especializados;
• ressonâncias frequentes com Escore de Loes;
• deslocamentos para acompanhamento médico;
• viagens para exames fora de Sorocaba;
• combustível, pedágios e estacionamentos.

Mesmo com plano de saúde, muitos exames importantes para acompanhamento da ALD precisam ser feitos de forma particular, porque poucos locais possuem especialistas capazes de emitir laudos adequados para essa doença rara.

Nosso maior objetivo agora é conseguir dar mais qualidade de vida aos meus irmãos, reduzindo sofrimento, proporcionando mais conforto, segurança, acessibilidade e garantindo os cuidados necessários para que enfrentem essa fase com o máximo de dignidade possível.

Criamos esta vakinha porque, sozinhos, não estamos conseguindo arcar com todos os custos que surgiram tão rapidamente.

Qualquer ajuda fará diferença.

E se você não puder contribuir financeiramente, compartilhar esta campanha já será uma enorme ajuda para nossa família.

Que Deus abençoe cada pessoa que puder apoiar o Everton e o Wellington nessa luta tão difícil.