Ajude o Victor

Olá a todos, meu nome é Victor Santos Passos Silva, tenho 9 anos de idade e moro em São Paulo.

Venho passando por consultas e cirurgia desde os 15 dias de vida no hospital Santa Marcelina em Itaquera SP, nasci com uma doença rara chamada de Epispádia.  

Vou explicar o que causa, Epispádia é um defeito do desenvolvimento da uretra, onde a parte dorsal da uretra falha em se desenvolver, ocasionando uma abertura (parte de cima do pênis em meninos). A causa deste defeito congênito ainda não foi descoberta. A Epispádia pode ser uma falha total de desenvolvimento, atingindo também o esfíncter uretral. Nestes casos a criança não conseguirá ter continência da urina (incontinência urinária).

Em meninos, além da anormalidade da uretra, o pênis terá uma curvatura para cima e será mais curto.

Desde então passo por cuidados e esperando uma melhora significativa ao meu tratamento cirúrgico.

📌 Fiz minha primeira cirurgia com 1 ano e 5 meses de idade, essa cirurgia foi para fazer a construção da Bexiga e Pênis.

📌 Fiz a segunda cirurgia com 3 anos para tentar fechar um canal, meu corpo teve rejeição a sonda e ela acabou voltando e isso acabou abrindo mais um canal em meu corpo.

📌 Na 3 cirurgia, já com 5 anos de idade, a tentativa dos médicos era para fechar novamente o canal, tive que fazer uso da sonda, e novamente tive rejeição, abril um novo canal.

- Até que conseguimos descobrir, que a minha bexiga era neurogênica

📌 Recentemente no mês de Abril de 2021, passei por uma cirurgia para recontruçao  da bexiga e fechar o canal, essa cirurgia foi muito extensa, delicada e durou 9 horas.

Infelizmente a última cirurgia foi um fracasso perante aos médicos, e o resultado dessa cirurgia, os médicos disseram que irei fazer uso de uma Sonda Urinária no Umbigo pra sempre, fora que muito dos meus matérias para fazer a higienização e limpeza diariamente.

Mas com todas as cirurgias que passei, também vieram junto as complicações em minhas recuperações , são devido a poeira, umidade, que temos em nossa casa moro com minha mãe Regiane e com meu pai de coração Murilo, em uma casa simples que conseguimos com muito esforço, construída por nós mesmo com Tapume e Telhas Brasilit, e agradeço a Deus por ter onde morar.

Minha situação financeira atualmente, a grande maioria de doações, porque minha mãe se encontra desempregada devido a ter que cuidar de mim e meu pai Murilo faz bicos, e está em busca de uma oportunidade de trabalho ...

Um pouco acima, disse que a cirurgia foi um fracasso perante aos médicos, porque eu e minha mãe nunca deixamos de acreditar que vai dar certo! Que DEUS mudará minha história, que irei me recuperar e levar uma vida como toda criança... Viver sem o uso de Sonda e fralda...poder realizar meu sonho de usar cueca sem fraldas,poder ir a praia etc.

Em caso de dúvida, quiser me visitar ou se interessar por documentos, laudos ou relatórios médicos, pode me ligar ou chamar pelo whats app

Regiane mãe do Victor

Meu contato

Tel :

+55 11 954757725

e-mail : regianesantospassossilva@gmail.com

Endereço: avenida da paz , 201

Jardim Marilu

Também aceitamos doações de materiais de construção  e remédios para cuidados pós cirúrgico:

Sonda uretral n 10 fr

Xilocaína gel 20 mg,

Luvas m de procedimento,

Gase estéril,

Álcool 70%,

Soro Fisiológico

Oxibunina 5 mg uso continuo 8/8 horas

Acetilcisteína 100 mg uso continuo (lavagem de sonda com soro).

Fralda Geriátricas tamanho P

📌DADOS BANCÁRIOS:

-Regiane Santos Passos

- Pix email : regianesantospassossilva@gmail.com

📌Nossa meta é conseguir :

Medicações ,fraldas e

um lar melhor para a minha recuperação e o mínimo de condições humanas .

Agradeço grandemente a todos por me ajudar sem nem mesmo me conhecer🙌🏻.

Deus abençoe a todos 🙏♡ 🙏