AJUDE O THÉO
Olá, tudo bem? Me chamo Théo, devido a prematuridade fiquei internado na UTI por 7 meses e 8 dias, ao longo desse tempo passei por 11 cirurgias. Tenho hidrocefalia, paralisia cerebral e síndrome de West, por conta disso tenho atraso no meu desenvolvimento. Ainda não sustento minha cabeça, não sento sem apoio ,não consigo segurar objetos e me alimento por sonda.
Preciso de cuidados especiais, por isso mamãe precisou deixar o emprego para cuidar de mim e precisamos de ajuda para manter os acompanhamentos com os médicos e as terapias. Essas assistências são de grande importância para eu poder melhorar minha qualidade de vida. De início pedimos ajuda para custear os primeiros 4 meses de tratamento. Se você quiser e puder me ajudar, qualquer valor será bem vindo! As pessoas que não puderem contribuir, sua divulgação pode ajudar: compartilhe esta vaquinha! Desde já agradecemos de coração ❤🥰
Conheçam a minha história:
No dia 23 de maio de 2021 rompeu a bolsa da mamãe, estávamos com 27 semanas de gestação. Já no hospital passamos por uma ultrassonografia onde foi constatado uma grande perda de líquido amniótico. A mamãe ficou em observação por cinco dias para tentar segurar a gestação, ainda era muito cedo para eu nascer. Com o líquido muito abaixo do limite mamãe passou por uma cesárea no dia 29 de maio de 2021, nasci com 28 semanas, 33cm e 1,240kg, imediatamente fui encaminhado a UTI neonatal. Então começou a minha luta!
Tive uma hemorragia pulmonar grave, e a Síndrome do Desconforto Respiratório (devido a imaturidade dos pulmões havia acumulo de líquidos) foi necessário colocar um dreno para retirada do líquido e permaneci entubado. Desenvolvi Displasia Bronco pulmonar e Hipertensão pulmonar resistente, mesmo com o ventilador minha saturação estava sempre baixa. Foi quando descobriram que eu tinha uma hérnia diafragma( diafragma elevado). Passei por uma cirurgia para correção do diafragma, mas correu tudo bem, conseguiram me extubar e passei a usar o CPAP.
Dias depois (26 de junho de 2021) foi necessário refazer a cirurgia do diafragma que voltou a ficar elevado e dificultava minha respiração, eu voltei a ser entubado. No dia 21 de junho de 2021, tive Hemorragia Intracerebral grau IV à direita. Ela foi controlada, mas contraí uma bactéria e fiquei em isolamento.
Logo em seguida mamãe recebeu a notícia que eu apresentava Retinopatia da Prematuridade e corria o risco de perder a visão. Recebi uma injeção intravítrea de Bevacizumab e fui transferido para Florianópolis para fazer a Laserterapia. Outra vitória e um marco importante para mim e para a mamãe foi a primeira vez que ela pode me pegar no colo, depois de três meses, foi um momento maravilhoso!
Voltei para o hospital Jaraguá no dia 24 de agosto de 2021, fui transferido para a UTI Pediatrica, sai do ventilador mecânico e apenas um cateter me ajudava a respirar, fui avaliado por uma fonoaudióloga disse que eu era muito cansadinho e por esse motivo não conseguiria mamar.
O tempo foi passando , eu chorava muito e ficava muito irritado, algo não estava certo, os médicos descobriram que eu estava com Hidrocefalia pós hemorrágica, eles monitoravam meu perímetro cefálico todos os dias. Minha cabeça estava crescendo mais que o normal, havia muito acumulo de líquido. Foi necessário passar por uma cirurgia. Agora eu fazia uso de uma DVP – Derivação Ventriculo-Peritoneal ( uma válvula implantada no crânio para aliviar a pressão do cérebro , causada pelo acúmulo de líquido). Infelizmente, pouco tempo depois tive uma obstrução na válvula e inflamação dos ventrículos, passei por outra cirurgia para substituir a DVP pela DVE – Derivação Ventricular Externa (era um dreno que faz retirada do líquido infeccionado). Após 21 dias retiraram a DVE, não estava mais drenando, os médicos disseram aos meus papais que o líquido havia encontrado outro caminho para ser drenado, e que possivelmente eu não precisaria mais da DVP. Para completar o médico que estava cuidando do meu caso parou de me atender. Voltei a ficar irritado e chorava muito, a história se repetia. Uma nova cirurgia para recolocar a DVP, mas agora, com a graça de Deus, havia um neurocirurgião muito competente cuidando de mim. A cirurgia correu bem, mas não impediu que uma segunda hemorragia acontecesse. Desta vez a lesão tinha sido mais grave, havia sangue dentro dos ventrículos e foi necessário a troca da DVP apesar desta cirurgia também ocorrer bem eu estava fraco e muito cansado.
Um dia depois eu não respondia aos estímulos, meus batimentos começaram a cair, a enfermeira teve que que me reaminar, apenas na terceira vez deu certo. Comecei a fazer uso de adrenalina. Minha situação era grave. O neurocirurgião disse que havia grandes chances de morte cerebral. Felizmente eu reagi! Estava indo super bem, mas tive outra infecção, e passei por cirurgia para substituir a DVP pela DVE e devido a uma obstrução foi necessário novo procedimento cirúrgico, removi a DVE e voltei a utilizar a DVP. Depois de tantas complicações, eu finalmente tive alta da UTI pediátrica e fui para o quarto no dia 27 de dezembro de 2021, que vitória! Dia 7 de Janeiro de 2022, mesmo fazendo uso da sonda nasoenteral para alimentação e usando o oxigênio, ganhei minha tão sonhada alta.
No dia 24 de Fevereiro de 2022 fui diagnosticado com Encefalopatia Crônica (paralisia cerebral). Comecei a fazer fisioterapias, e acompanhamentos médicos regularmente. Tudo estava indo bem, mas novamente passei por uma nova cirurgia no dia 8 de abril de 2022 para substituir o DVP, pois estava com obstrução na válvula. Dia 8 de junho recebemos o diagnóstico de Síndrome de West ( epilepsia), até hoje tive apenas uma crise, mas sou diariamente medicado.
Papai e mamãe dizem que sou um guerreiro, um milagre. Sabemos que tenho um caminho desafiador pela frente, mas com fé em Deus, a ajuda das fisioterapias motora e respiratória e muito esforço eu vou conseguir!
Acompanhem a minha história pelo meu instagram: @odiariodetheo ou da mamae: @fernandesdayani