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Vakinha de
Daniel Braz
Praia Grande/SP

Ajude o Rafa e seus amigos

Objetivo
R$ 100.000
Arrecadado
R$ 17.645,00
$ contribua

O Rafa é portador de uma doença rara e ainda desconhecida provocada por uma mutação genética no gene SCN8A que prejudica de forma agressiva seu desenvolvimento neuro-motor. Investir em pesquisa para encontrar um tratamento especifico e/ou cura é unica fonte de esperança contra esta doença devastadora que atinge centenas de crianças. Precisamos da sua ajuda para que esta chama não se apague.

Criada em
04/07/2015
Encerra em
18/09/2016

O Rafa tem uma rara mutação genética que causa efeitos devastadores em seu desenvolvimento neuro-motor. Esta doença foi descoberta em 2012 e não há estudos, literaturas e tratamentos disponíveis para apoiar estas crianças que lutam pela suas vidas. Atualmente há aproximadamente 120 crianças no mundo identificadas com a mutação cujo o quadro dos efeitos devastadores da doença são similares, tais como: epilepsia de difícil controle e refratária a medicação, hipotonia (baixo ou nenhum tônus muscular), desordem motora e demais efeitos que prejudicam severamente o desenvolvimento destas crianças, incluindo complicações que podem levar a óbito. Há pesquisas nos EUA que buscam tratamentos específicos e a cura, e hoje este projetos são liderados pela Universidade de Michigan EUA. Esta é a única fonte de esperança para estas crianças e famílias, por isso, é fundamental doações para que esta chama não se apague. Muito obrigado pela sua contribuição! Um forte abraço dos pais do Rafa, Paula e Daniel. Para mais informações sobre o Rafa e seus amigos, consulte o site: http://www.ajudeorafa.com.br/ e www.thecutesyndrome.com $ contribua

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Quem ajudou (145)

  • Georgiana
    em 15 de Março de 2017

  • Semiramis Marques Moreira
    em 10 de Novembro de 2016

  • Marijane de Alencar Oliveira
    em 18 de Julho de 2016

  • Justino Ferreira
    em 09 de Julho de 2016

  • joão marcio ferrara
    em 13 de Abril de 2016 diz: Vai muleke empurra que dá. Pra cima deles Santossss

  • Weslley Castro Ruiz
    em 08 de Abril de 2016

  • Justino Ferreira
    em 31 de Janeiro de 2016

  • Celise Salgado Zilli
    em 27 de Janeiro de 2016

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