Ajude o pequeno Israel

O Israel Iorczeski, é o nosso pequeno guerreiro, seu nome significa Forte com Deus, e ele é o exemplo verdadeiro de fortaleza. Ele chegou ao mundo dia 02 de agosto 2024.

Já na gestação descobrimos que escolhemos o nome certo para ele. Com 23 semanas de gestação, foi constatado que ele tinha diversas alterações genéticas, dentre elas a mielomeningocele, então ele precisou passar por uma cirurgia dentro do útero, com 25 semanas de gestação. Após a cirurgia nós tivemos que fazer exames semanais, pois ele parou de crescer e engordar. Sabíamos que seria um parto complicado e que ele precisaria de UTI. 

No tão esperado dia, nosso pequeno nasceu e não respirou. Foi entubado. Também descobrimos diversas outras alterações que não foram vistas na barriga. E também uma grande dificuldade em ganhar peso.

Ao todo, o Israel ficou 38 dias internado no hospital, e 2 meses e meio se alimentando através de uma sonda.

Hoje ele esta com 3 meses, e consegue usar a mamadeira com muita dificuldade, mas só consegue graças a uma fonoaudióloga que ficou ensinando a ele todos os dias durante 40 dias. Talvez ele precise passar por uma nova cirurgia para por uma sonda no estomago, pois a dificuldade de mamar tem prejudicado seu desenvolvimento e ganho de peso.

Como ele possui diversas alterações, dentre elas alterações neurológicas graves e também a perda de movimentos nas pernas, nós levamos ele ao geneticista. No momento o médico suspeita que ele possui uma síndrome ultra rara que pode ser fatal. Mas para confirmarmos a síndrome ele precisa fazer um exame chamado Exoma que custa 5 mil reais.

Essa condição traz consigo diversos desafios, desde más-formações congênitas até necessidades de cuidados médicos especializados para o resto da vida. Apesar do amor e dedicação da família, ainda não conseguimos fazer um plano de saúde, e mesmo após fazermos ele não cobrirá todos os exames e consultas com os profissionais que ele precisa.

É por isso que estamos aqui, pedindo sua ajuda para tornar a jornada do Israel mais leve e esperançosa. Hoje nosso gasto mensal mínimo com ele tem sido 4 mil, com muito menos da metade dos profissionais e exames que ele precisa.  Através desta vaquinha online, queremos arrecadar fundos para custear os tratamentos que ele tanto precisa, como:

• Consultas com especialistas: neurologista, nefrologista, cardiologista, endocrinologista, ortopedista,  geneticista, fisioterapeutas, fonoaudiólogas e outros profissionais que são essenciais para o seu desenvolvimento e bem-estar. 
• Exames específicos: exames genéticos, cardíacos, neurológicos e oftalmológicos que permitem acompanhar sua saúde e identificar possíveis complicações.
• Terapias: fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, que são fundamentais para o desenvolvimento motor, da fala e da comunicação do Israel.
• Medicamentos: medicamentos específicos e de alto custo que não estão disponíveis no plano de saúde e são essenciais para o tratamento.

Com a sua ajuda, poderemos garantir que o Israel tenha acesso aos cuidados médicos de que precisa para ter uma vida mais plena e feliz. Cada doação, por menor que seja, fará uma grande diferença na vida dele!

Doar é fácil e seguro:

• PIX: Você pode doar via PIX diretamente para o email do Israel  israel.iorczeski@gmail.com (em nome de Gabriela Gomes dos Santos, mãe do Israel).
• Escolha o valor que deseja doar: qualquer quantia é bem-vinda!
• Realize o pagamento: você pode doar com Cartão de Crédito, Boleto ou PIX.

Muito obrigado por sua solidariedade!

Em nome do Israel e de toda a sua família, expressamos nossa imensa gratidão por cada doação. Rezaremos por cada um de vocês!

Atualização sobre o Israel ❤️

Desde a última atualização sobre o Israel, passamos por muita coisa. Foram meses corridos, cheios de médicos e exames.

Nós conseguimos realizar todos os exames que precisávamos, e o resumo é que tudo é inconclusivo. O teste genético apontou uma alteração que não explica todos os achados clínicos dele, então precisaremos fazer mais investigações nessa parte.

Visão 👀

Fizemos exame de vista nele, e ele possui baixa visão ou não possui visão alguma. O nervo que envia o comando da visão para o cérebro não foi totalmente desenvolvido e, além disso, ele precisa usar óculos, pois tem um grau muito alto de hipermetropia.

Colocamos óculos nele para tentar desenvolver essa visão, que só pode ser estimulada até aproximadamente os seis meses – que é a idade dele agora. Então, vamos retornar e fazer novos exames nessa área.

Audição e respiração 👂🏼

Todos os testes da orelhinha que fizemos nele deram negativo, então fomos encaminhados para um otorrino. Refizemos o exame e, novamente, o resultado foi negativo.

Então, fizemos um exame por vídeo no nariz dele e descobrimos que ele tem uma grande má formação na parte interna. Ele não respira pela narina esquerda e respira pouco pela direita. Com dois anos, ele terá que passar por uma cirurgia para corrigir isso e evitar infecções recorrentes, como sinusite.

Porém, esse achado levantou uma possibilidade: ele pode ter audição, mesmo o exame tendo dado negativo. Essa alteração interna pode estar afetando o exame de audição. Então, ele precisará fazer outro exame que avalia diretamente o que o cérebro recebe. Mas esse exame dura duas horas e exige sedação, então estamos esperando ele ficar um pouco mais forte para realizá-lo.

Problemas renais 🩺

Ele faz acompanhamento com a nefrologia e, na consulta de dezembro, levamos exames e descobrimos que ele estava com uma infecção urinária muito grave causada por uma superbactéria. Além disso, identificamos pedras nos rins – ele tem expelido essas pedras – e os rins são reduzidos.

Desde dezembro, ele toma antibiótico diariamente por causa do rim.

Deformidade craniana 🧠

Também fomos encaminhados para osteopatia, pois a cabecinha dele estava muito achatada, com o crânio deformando. Temos feito sessões semanais, e ele tem melhorado pouco a pouco. Ainda estamos longe do formato que precisa ficar, mas estamos quase saindo da deformidade grave para moderada.

Plano de saúde e custos médicos 💰

Conseguimos abrir um plano de saúde provisório para ele. Provisório, pois não é muito bom, mas fizemos para emergências. Em abril, tentaremos um plano melhor.

O problema é que o plano ainda levará dois anos para cobrir todos os exames e procedimentos que ele precisa fazer. Então, ainda temos todos os custos dos tratamentos, consultas e exames particulares.

E, como se não bastasse... 🤧

Esse mês, ele ainda teve pneumonia, só para deixar tudo mais fácil (ou não, né? rs).

Uma grande surpresa e esperança ❤️

No meio de tanta dificuldade, ele tem nos surpreendido! Ele passou cinco meses como um bebê praticamente vegetativo na parte cognitiva – apenas mamava e respirava. Não respondia a nada.

A pediatra dele é uma médica extremamente humana e dedicada e, em toda consulta, nos dizia:"Pode não parecer, mas ele está aí dentro."

Às vezes, parecia que ele reagia a nós, mas não tínhamos certeza se era real ou se queríamos enxergar algo que não existia. Mas a médica sempre repetia:"Ele está aí, e vocês terão momentos em que verão isso."

Então, um dia, ele nos surpreendeu com uma risada enquanto eu o beijava. Nós não acreditamos! A partir daí, ele começou a interagir conosco – não como um bebê típico, mas ele interage, ele está ali.

Com muita fisioterapia e osteopatia, ele tem evoluído de pouquinho em pouquinho. Agora, está aprendendo a sustentar a cabeça, com muita insistência.

Nosso maior sonho ✨

Durante nossas pesquisas, conhecemos muitas mães atípicas e descobrimos uma clínica em Tubarão, Santa Catarina. É uma das poucas no Brasil que tem tido resultados incríveis no desenvolvimento de bebês e crianças como o Israel.

O tratamento é extremamente caro – em média 30 mil reais por mês –, mas nós queremos tentar. Para conseguir uma vaga, é muito difícil. Existe uma longa lista de espera e, até para entrar nessa lista, é complicado.

Mas nós conseguimos! Estamos na lista para sermos chamados para uma avaliação na clínica e, depois, iniciar o tratamento.

Sabemos que o custo é altíssimo e, hoje, é impossível para nós. Mas queremos tentar juntar esse dinheiro para, pelo menos, um mês de tratamento.

Como ajudar ❤️

Por isso, e também por todos os outros exames que ele ainda precisa fazer, vamos continuar divulgando a vakinha online e o Pix que fizemos para os gastos com ele.

Cada ajuda, cada compartilhamento, cada oração faz toda a diferença!

Agradecemos todo o carinho e apoio que temos recebido. Vocês fazem parte dessa luta com a gente!