
Nicolas tem apenas 12 anos, mas já enfrenta uma batalha que nenhum adulto suportaria. Ele vive com uma doença rara e dolorosa chamada Ictiose Lamelar grave, que deixa sua pele grossa, seca e cheia de escamas, como se fosse peixe. Essa condição causa dores intensas, coceira insuportável e risco constante de infecções. Até enquanto dorme, Nicolas grita de dor!
Seus olhos não conseguem se fechar completamente, e por isso ele precisa usar cremes e colírios todos os dias para aliviar o sofrimento.
Além disso, ele não consegue se alimentar sozinho e depende de uma fórmula especial para sobreviver.
A Prefeitura de Betim (MG), onde ele mora com a família, fornece parte desses insumos, mas esse apoio é instável e nunca garantido. A cada dia, seus pais vivem com a angústia de não saber se terão tudo o que o filho precisa para enfrentar mais uma noite de dor.
Além de todo sofrimento diário, Nicolas também precisa de acompanhamento com ortopedistas, dentistas e otorrinos. Ele necessita realizar uma cirurgia de fimose, causada pela pele que endurece e fecha o canal da uretra, e precisa trocar urgentemente sua cadeira de rodas.
Mesmo enfrentando preconceito, olhares maldosos e até recusas em aplicativos de transporte por causa da aparência, Nicolas segue firme: vai à escola, sonha com uma vida mais leve e continua lutando. Mas sozinho, ele não consegue.
Por que Nicolas precisa da nossa ajuda?
Ele depende todos os dias de cremes para hidratar a pele, colírios usados várias vezes ao dia, fórmula alimentar via sonda e medicamentos que melhoram a elasticidade da pele. Infelizmente, a Prefeitura de Betim (MG) fornece parte desses insumos, mas com tantos atrasos que Nicolas já chegou a ficar meses sem tratamento.
Além disso, ele precisa da cirurgia de fimose e de uma cadeira de rodas nova para se locomover com dignidade e segurança.