
Eu me chamo Raquel e criei essa vaquinha no intuito de incentivar minha irmã Rejane a continuar lutando pelo tratamento do meu sobrinho Miguel . Vou contar um pouco da trajetória dessa mãe tão guerreira !
Até um aninho, o Miguel era uma criança alegre e aparentemente saudável . Falava papai , mamãe, vovó e interagia normalmente conosco. Com um 1 ano e 7 meses ele ainda não andava , e foi parando de falar, de olhar na direção que o seu nome era chamado e foi deixando de interagir conosco.
Após exames e testes comportamentais feitos na rede de Hospitais Sara Kubitschek, foi diagnosticado aos 2 anos que o Miguel tinha uma síndrome rara chamada Síndrome de Phelan-McDermid (que provoca um atraso global no desenvolvimento psicomotor, atraso significativo ou ausência total da fala e dificuldade motora) e que devido a essa síndrome, Miguel também desenvolveu o espectro autista moderado a severo.
Para minimizar a regressão e a perda de habilidades causadas por essa síndrome, é importante que a criança tenha um carga elevada de estímulos, que incluem fonoaudiologia , fisioterapia , terapia ocupacional , terapia comportamental especializada etc.
Os pais do Miguel tiveram que abrir mão dos seus empregos formais para revezarem com os cuidados, atenção e tratamentos dele, que ainda depende deles para tudo.
Miguel começou a intervenção de forma precoce e eles utilizaram na pratica os serviços do SUS e do plano de saúde, que eles sempre se esforçaram para manter. As terapias do SUS eram de apenas 30 minutos, tinham a frequência limitada, além de muitos profissionais não serem especializados . No caso do Miguel, a especialização, a duração e a frequência das terapias faziam toda a diferença no seu tratamento. Como os custos no tratamento do Miguel ficariam ainda maiores, eles judicializaram o plano de saúde.
Após iniciarem os atendimentos, eles foram surpreendidos com a cobranças de coparticipação, chegando no valor de R$42.000,00 . Tiveram que aceitar negociar este valor, caso contrário o plano do Miguel seria cancelado. Foram acordadas junto ao plano de saúde, 42 parcelas de R$1.000.00( deste montante já pagamos R$9.000,00 restando ainda ser pago R$33.000,00 ) este valor já era pago com muito sacrifício. Recentemente eles foram comunicados que existe uma nova cobrança de coparticipação no valor de R$22.000.00 e que a mesma tem que ser paga em caráter de urgência, para que o plano não seja cancelado.
Como NÃO TEMOS CONDIÇÃO DE ARCAR COM ESSES CUSTOS , pois o valor do acordo que eles pagam ao plano , já os onera bastante. Eles ainda tem as despesas fixas com outras demandas do Miguel que ainda usa fraldas, medicação controlada e antipsicóticos , tem alergias ( a glúten , lactose, caseina e corantes artificiais), tudo extremamente caro. A defesa do Miguel peticionou em 2021 o pedido da suspensão definitiva das coparticipações, mas devido aos inúmeros processos, o Judiciário ainda não se manifestou. Estamos correndo risco do plano de saúde ser cancelado e do Miguel ficar sem os atendimentos . Parar o tratamento é colocar todo progresso que Miguel conseguiu em risco.
Contamos com a sua ajuda para continuarmos a nossa luta! Queremos continuar comemorando cada vitória, cada evolução do Miguel, que conseguimos com tanta dificuldade e dedicação a ele .
Quero desde já agradecer pela sua atenção, pela doação do seu tempo, que também é muito importante para nós ! Se puder nos abençoar financeiramente com qualquer doação ou compartilhar a nossa Vaquinha, te agradecemos de coração!
Que Deus abençoe você e a sua família!
Obs - Abrimos uma conta kids para Miguel no Next joy (Bradesco ) para quem quiser doar através dela ,pedimos a gentileza de deixar seu email para que possamos fazer a prestação de conta .
Caso queiram mais informações ou comprovação de tudo que foi mencionado acima, estamos a disposição para prestar quaisquer esclarecimentos.
Pix e o Cpf - 15590927692 Miguel Furtado Oliveira Dutra.