
Oi! Meu nome é Josielle, sou mãe solo do Matteo, um bebê guerreiro de apenas 7 meses que foi diagnosticado recentemente com a Síndrome de West, uma forma rara e grave de epilepsia infantil.
A condição dele é secundária a uma lesão cerebral causada por anóxia (falta de oxigenação no nascimento), o que resultou em um atraso global no desenvolvimento. Desde então, temos enfrentado uma rotina intensa de cuidados, exames, medicamentos e terapias — tudo isso sem conseguir ainda nenhum tipo de auxílio do governo.
Infelizmente, o tratamento mais indicado para o Matteo neste momento não é oferecido pelo SUS. Ele precisa de uma terapia específica, com custo mensal de R$ 950 para 4 sessões, além dos gastos fixos com medicação, leite especial, fraldas e transporte. Além desta terapia, Matteo precisa também de acompanhamento com fonoaudiólogos que sejam especialista em disfagia e bebês neuroptas . Ele tem hoje 8 meses e sua alimentação ainda é exclusivamente a fórmula. As sessões com a fono são para que ele consiga começar a IA sem riscos à saúde dele. As sessões estão custando em torno de R$280,00 a R$400,00 , ainda não conseguimos atendimentos pelo SUS, único local público que pode oferecer esse serviço é o HIJG ou talvez o HU, seguimos aguardando. Ele também precisa de fisioterapia respiratória, devido aos quadros de complicações respiratórias e agora pelo quadro recente da pneumonia, onde ele continua com bastante cansaço.
Venho aqui pedir sua ajuda com o coração aberto. Cada contribuição — seja qual for o valor — fará uma enorme diferença na vida do meu filho.
Se você não puder doar agora, peço que compartilhe essa vaquinha com seus amigos e grupos. Toda ajuda é bem-vinda e necessária.
Juntos, podemos dar ao Matteo a chance de um futuro com mais qualidade de vida, dignidade e possibilidades.