Eu sou Aline e criei essa vaquinha pois preciso arrecadar uma quantia pois tanto eu como meu filho Matheus temos uma doença rara chamada Charcot Marie Tooth, precisamos iniciar o tratamento onde é preciso realizar a compra de medicamentos , realizar fisioterapia , comparecer a várias consultas , realizar vários exames , usar alguns equipamentos como uma palmilha especial e até muleta.
Além desse diagnóstico que tem afetado nossa vida , meu esposo teve um câncer aonde afetou completamente também minha parte emocional , faço uso de antidepressivos.Abaixo a descrição da doença:
Charcot-Marie-Tooth é uma doença nervosa degenerativa que geralmente aparece na adolescência ou no início da idade adulta.
Os sintomas incluem fraqueza muscular, diminuição da massa muscular, diminuição da sensibilidade, dedos em martelo e arcos elevados.
Recentemente no dia 24/05/2023 , levei ele na UPA o médico pediu um raio-x constou que ele tinha fraturado terço distal da tíbia B , engessou a perna ficou engessado por 30 dias, depois disso ele não anda só , precisa de apoio , e para longa distância ele precisa de cadeira de roda , no dia 08/09/23 ele fez densitometria óssea da coluna e do corpo total, nesse exame constou que ele tem osteoporose nas pernas e na coluna escoliose dupla 40° , a coluna ele está passando no médico no hospital das clínicas, ele teve consulta nas clínicas no dia 14/01/2025 , falei com médico sobre as dor que ele senti e tbm perguntei sobre a cirurgia, simplesmente o médico me falou que não tinha noção de quando sairia a cirurgia, e cada dia que passa eu como mãe fico preocupada pq está agravando mais a coluna e fora as dores que ele senti .
Os principais tratamentos são fisioterapia e terapia ocupacional. Medicamentos podem aliviar a dor.