Ajude o Martin!

AME MARTIN!

O Martin chegou ao mundo em 04/09/2023, pesando 3,300 kg e medindo 48 cm. Seu primeiro choro foi forte, o APGAR foi 9, e todos os exames iniciais saíram dentro do esperado. Três dias depois, tivemos alta e vivíamos dias tranquilos… até os 7 meses, quando ele precisou de sua primeira internação por complicações respiratórias.

Após essa internação, percebemos que seu desenvolvimento motor estava abaixo do esperado: as perninhas mexiam pouco e a força muscular diminuía. Viajamos de médico em médico até uma pediatra recomendar avaliação neurológica e, posteriormente, genética. Aos 1 ano e 2 meses, veio o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal tipo 2 (AME 2), doença genética rara, degenerativa e progressiva que afeta a produção de uma proteína vital aos neurônios motores.

Desde então, enfrentamos outras internações por excesso de secreções: sem força para tossir, o Martin acaba desenvolvendo pneumonia. Iniciamos fisioterapia, tomamos Redisplan de dezembro/24 a abril/25 e, após muita luta na Justiça com o apoio de quem nos ajudou a pagar o advogado, conseguimos a infusão do Zolgensma em 08/04/2025. Esse medicamento repõe o gene faltante e custa cerca de R$ 7 milhões.

Apesar da vitória do Zolgensma, os custos continuam: sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, pneumologia, orteses, aparelhos de fisioterapia respiratória, medicamentos, transporte para as terapias e a contratação de uma cuidadora para que possamos trabalhar com tranquilidade enquanto ele sai do isolamento pós-infusão.

Hoje, o Martin está bem dentro de sua condição: come normalmente, respira sem aparelhos, senta sem apoio e até brinca com papais e amiguinhos. Ainda não engatinha, não fica de pé e não se levanta sozinho, mas, com cada sessão de terapia e o carinho de todos, ele evolui a cada dia.

Contamos com você para manter esse cuidado! Toda contribuição faz diferença na vida do nosso pequeno guerreiro.

Como ajudar: Pix: v5295869@vakinha.com.br CPF: 071.744.610-77 Acompanhe toda prestação de contas no nosso grupo do WhatsApp: https://chat.whatsapp.com/Cer3gViqo8Q578XxrylT4d

Com muito carinho, Martin, Mamãe Paula e Papai Cleber