Ajude o Martin!

AME MARTIN!

Eu sou o Martin nasci dia 04/09/2023 com peso 3.300kg e medindo 48cm,parto tranquilo meu  APGAR foi 9.Todos os testes realizados dentro do normal, após 3 dias tivemos alta e a vida seguiu normalmente. Aos 7 meses de idade tive minha primeira internação por complicações nas vias respiratórias. Após essa internação meus pais perceberam que meu desenvolvimento motor não estava como deveria. Eu estava mexendo menos as pernas, perdendo força muscular. Meus pais foram em inúmero  médicos porém  nenhum médico acreditava neles, diziam que cada crianca tinha seu tempo.Até que uma pediatra concordou com meus pais e pediu avaliação neurológica, após essa avaliação fui encaminhado para avaliação genética que aos 1ano e 2 meses foi comprovado a doença Atrofia muscular espinhal ( AME TIPO 2).É uma doença genética rara, degenerativa e progressiva que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína vital para os neurônios motores. A AME é hereditária e transmitida de pais para filhos, não sendo contagiosa. A doença se caracteriza pela deterioração e morte das células nervosas da medula espinhal, responsáveis pelo controle dos movimentos musculares.Uma doença que tem seus níveis e o meu e o tipo 2 intermediário.Tive mais duas internação por excesso de secreção nas vias respiratórias, como essa doença atingi a força muscular não tenho força suficiente para tossir e expelir a secrecao dos meus pulmões, o que resulta em pneumonia. Meus pais descobriram essa doença em mim no dia 28/11/2024. Desde então estão na luta para conseguir as terapias, já iniciei as fisioterapia e também um tratamento com a medicação Redisplan de dezembro de 24 a abril de 25, e a infusão do Zolgensma saiu dia 08.04.25 depois de uma luta insensante na justiça. O Zolgensma é uma injeção que devolve ao paciente o gene faltante, restaurando a função do neurônio motor, ela custa cerca de R$ 7 milhões de reais..so conseguimos porque voces ajudaram nos a pagar um advogado pra conseguir. A medicação Zolgensma consegui na justiça pelo plano e fiz a infusao dia 08.04.25 as 14:09 mais apesar de conseguirmos a infusao vamos  continuar com a vaquinha que é para ajudar nos gastos do tratamento em geral com especialista na minha condição que eu tenho que são mais difíceis de encontrar como fonoaudiologa,pneumologista  fisioterapeuta,orteses que vou precisar, medicações em geral, deslocamento para as terapias e aparelhos para as fisioterapia respiratórias entre outras coisas necessárias para meu tratamento .  Estamos também pagando uma cuidadora para o Martin para ficar com ele nos horários  que temos que trabalhar até ele poder sair do isolamento. 

Pra ententender um pouco melhor hoje eu estou bem dentro da minha condição, me alimento normalmente, respiro sem aparelhos,  fico sentadinho sem apoio, vou para escolinha mais no momento em casa em isolamentopos zolgensma,  brinco com meus papais e amiguinhos. Só que tenho essa limitação de me movimentar, não engantinho, não consigo ficar de pé, não consigo me levantar sozinho pois não tenho força muscular pra isso. Mais com as fisioterapia, medicamentos, toda equipe médica e toda ajuda de vocês aos pouquinhos vou evoluindo.

E por isso vamos precisar de todos vocês!

Com muito carinho Martin, Mamãe Paula e Papai Cleber.

Segue a chave pix da conta do Martin pra quem achar melhor 

Cpf 07174461077 

Tenho um grupo no whats que coloco todas as prestações de contas.

https://chat.whatsapp.com/Cer3gViqo8Q578XxrylT4d