Ajude o Marlon a Vencer a Siringomielia, Doença Degenerativa.

Vamos ajudar o Marlon a vencer a Siringomielia. 

Siringomielia é uma doença rara e degenerativa que não tem cura.

Olá, meu nome é Marlon Henrique Rodrigues Pitta, tenho 30 anos.

Descobri através de um exame de ressonância magnética, que tenho uma doença rara e degenerativa na medula espinhal. Essa doença chama-se: Siringomielia.

Resumindo: Tenho um cisto crescendo dentro da minha medula espinhal, esse cisto destrói o sistema nervoso e a medula, com o tempo vai me deixar paralisado.

Ou seja, terei sequelas graves (ficar tetraplégico ou paraplégico). A paralisia pode começar nos braços ou nas pernas, dependendo de onde o cisto aumentar primeiro, gerando atrofia dos músculos dos braços e das pernas,

Além disso, outras sequelas que a doença causa são: incontinência urinária e incontinência fecal, com isso o paciente tem que usar sonda para urinar e para evacuar pelo resto da vida.

Só uma maneira de tentar paralisar o avanço da doença, fazer uma cirurgia em uma clínica especializada em Barcelona, e custa absurdamente caro por volta de 20 mil Euros (€20.000).

Fora esse valor da cirurgia, terei gastos com passagens para duas pessoas, visto que não posso ir sozinho, pois toda pessoa que vai passar por cirurgia fora de sua cidade ou país deve estar junto de um acompanhante. Contando com gasto de passagens aéreas mais hospedagens e exames pré-operatórios, o valor chega em torno de 130 mil reais (R$130.000,00) total. Por isso decidi falar publicamente sobre isso. 

Em 2017 eu sentia dores na região da coluna dorsal e lombar, na época passei por alguns médicos que me receitaram vários tipos de anti-inflamatórios, porém as dores sumiam por uns dias e posteriormente voltavam. Em novembro de 2017 um Neurologista me pediu um exame de ressonância magnética e no laudo do exame saiu o diagnóstico: HIDRO SIRINGOMIELIA. Na consulta de retorno levei o exame e o mesmo disse que era só eu fazer acompanhamento anualmente para ver se esse cisto não ia aumentar, porém o médico não me contou que essa doença é grave e degenerativa.

No ano passado começou a aparecer os sintomas: Fortes dores nas duas pernas, nos dois braços, formigamento e dormência nos braço e pernas, tonturas e vertigem, mal-estar, dificuldades de respirar, visão turva, dores de cabeça e fortes dores na coluna. Foi quando procurei uma segunda opinião e esse outro médico me disse que era uma doença degenerativa. 

O problema é que aqui no Brasil, a única cirurgia que os médicos fazem para paralisar a evolução dessa doença, é através de uma Cirurgia muito perigosa. Nessa cirurgia os médicos abrem a coluna e colocam um dreno dentro da medula para poder drenar esse cisto. Só que essa técnica é muito arriscada (muito invasiva), ou seja, o paciente corre grandes riscos de ficar paraplégico ou tetraplégicos em alguns casos pode vir a falecer na mesa de cirurgia. Em virtude desse motivo, os médicos só fazem esse procedimento quando o paciente já está paraplégico por conta das sequelas da doença. 

Foi então que resolvi pesquisar mais opções de tratamentos e descobri o instituto de Chiari e Siringomielia de Barcelona. Esse instituto é especializado nesse tipo de doença há mais de 20 anos, já operaram mais de 5 mil pacientes com essa doença. Eles usam uma técnica minimamente invasiva, fazem um pequeno corte próximo ao osso coques, essa técnica é chamada de cirurgia do filum termile. Segundo a equipe médica de Barcelona, é muito importante eu conseguir fazer essa cirurgia o mais rápido possível, pois a doença é progressiva e o quanto antes eu fizer, menos sequelas vou ter. Uma vez que sequelas neurológicas não tem reversão.

A ÓTIMA NOTICIA:

A Boa Noticia é que acabei descobrindo essa semana que tem um médico aqui no Brasil começando a fazer a mesma cirurgia de Barcelona. E o melhor de tudo é que o Valor é mais acessível. Aqui no Brasil essa cirurgia vai custar por volta de 50 mil reais. Fora isso tem custos com passagens aérea para 2 pessoas, hospedagens e também custos com exames pré-operatórios.  Portanto preciso de 55 mil reais para conseguir fazer a cirurgia aqui no Brasil.

Estou pedindo ajuda, porquê infelizmente sou um trabalhador assalariado e não tenho a mínima condição de juntar essa quantia. Atualmente trabalho como técnico em eletrônica, tenho uma filha de 3 anos e tenho minha mãe que é doente. Minha mãe sofre de reumatismo uma doença autoimune, em virtude dessa doença ela adquiriu insuficiência cardíaca (o coração dela funciona 35% da capacidade) e tem enfisema pulmonar por conta do reumatismo. Por eu ser filho único, sempre fui eu quem socorreu minha mãe nos momentos que ela passava mal e correu risco de vida. Para que eu possa continuar cuidando da minha mãe, necessito da ajuda de todos para que eu consiga preservar minha saúde e assim poder cuidar da minha mãe e acompanhar o crescimento da minha filha. 

Por esse motivo venho encarecidamente pedir a ajuda de todos na minha campanha, para que eu consiga juntar esse valor e poder fazer a cirurgia. Farei a campanha através de uma página no Facebook e uma no Instagram, além disso usarei o WhatsApp para conseguir espalhar minha campanha para o maior número de pessoas possível.

Eu gostaria se possível, que todos ao entrar no grupo da campanha, que continuem me acompanhando, pois estarei postando o passo a passo da arrecadação até o momento da minha cirurgia e também na minha recuperação pós cirurgia.

Por favor me ajudem a compartilhar!

SITE DO INSTITUTO DE BARCELONA:https://institutchiaribcn.com/pt/

DEPOIMENTOS DE PACIENTES :https://institutchiaribcn.com/pt/videos-depoimentos/