
Olá, meu nome é Lucca Roberto, tenho 3 aninhos e necessito
muito de sua ajuda. Quando tinha 7 meses tive uma pneumonia e vindo a piorar
com uma atelectasia. Logo fui parar em uma UTI onde passei 72 dias da minha
vida cercado de muitos aparelhos e investigações, pois ainda ninguém sabia ao
certo o que eu tinha. Foi quando em uma tarde de quinta- feira logo ao sair o
resultado de um exame que eu havia feito é que a vida da mamãe e do papai
mudou.
Receberam o diagnóstico de uma doença rara genética chamada AME - atrofia
muscular espinhal tipo I .
Diante disso eles lutaram incansavelmente para que eu viesse para casa. E eu
fui em dezembro de 2014 para minha casa na cidade de Jacarezinho, interior do
Estado do Paraná.
Diante de uma patologia degenerativa e tão grave e sem tratamento, o que eles poderiam fazer
era somente proporcionar qualidade de vida, necessitei de uma UTI domiciliar e
de uma equipe multidisciplinar.
Mas... a história dessa doença devastadora mudou em dezembro de 2016, quando o
FDA aprovou e liberou um medicamento chamado Spinraza onde, de acordo com
estudos clínicos realizados, esse medicamento mostrou resultados significativos
na parte motora, respiratória e deglutição, e pacientes que foram submetidos
conseguem controle de tronco, cabeça, ficar de pé e já deram até os primeiros
passos.
Caro amigo, é nesse sentido que venho pedir sua colaboração, pois como qualquer
papai e mamãe os meus também sonharam em me ver andar, comer, brincar, falar,
correr e até mesmo jogar bola.
Esse tratamento que falei acima está fora do alcance financeiro de minha
família, custa 3 milhões de Reais.
Sei que neste momento seus olhos assim como da mamãe e do papai saltaram para
fora com um ar de algo totalmente impossível,
só que tenho um amiguinho que
também tem AME e com muita ajuda e colaboração de diversas pessoas conseguiu
arrecadar o dinheiro e daqui a 50 dias já receberá o tratamento.
Este meu pedido de ajuda é para que eu tenha uma chance de poder realizar tudo
aquilo que qualquer papai e mamãe sonharam para seus filhos.
Por favor, me ajudeee!!!
Ah... caso queira me conhecer e ver se tudo isso é verdade, minha casa está de
portas abertas e seria muito gratificante receber sua visita para que minha
mamãe e meu papai conte todos os detalhes da minha história.
Conto com você, por favor retorne a mensagem para minha mamãe ou para meu papai
falando se pode colaborar comigo. (43) 99154-8442 ou (43) 99132-5699.
Ah, sua ajuda também pode ser através de depósito na conta poupança Banco do Brasil, agência 0100-7 conta poupança 42.724-1 Variação 51 - Lucca Roberto da Silva.