
Eu sou a Cleide, mãe do Lucas Valentin de 4 anos de idade. Lucas possui uma condição genética rara, Transtorno do Desenvolvimento Neurológico com Hipotonia, Convulsões e Linguagem Ausente relacionado ao gene HECW2, as alterações nesse gene resultam em um distúrbio grave no Neuro desenvolvimento, comprometimento motor, epilepsia, deficiência intelectual e ausência no desenvolvimento da linguagem e comprometimento visual.Crianças com essa condição apresentam evolução lenta necessitando de intervenção precoce e intensiva, acompanhamento multiprofissional contínuo como fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, estimulação visual , acompanhamento nutricional especializado, e estimulação precoce intensiva, essa última tem um custo de 68 mil reais para realizar a 1º fase que tem duração de 40 dias seguidos de terapia intensiva. Além das terapias o Lucas precisa utilizar órtese para corrigir os pés, comprar teratogs para auxiliar na postura e desenvolvimento dele durante as terapias, e a aquisição de um carrinho postural (bingo) para melhorar o alinhamento postural para previnir deformidades, previnir escoliose, facilitar a alimentação. Somando os valores dos tratamentos e aparelhos que ele precisa, o valor gira em torno de R$100.000,00.