
Me chamo Kevin, tenho 1 ano e 7 meses e tenho Síndrome de Down. Já fui internado 4 vezes e intubado 2 vezes por infecções respiratórias (tenho uma imunodeficiência). Em minha última internação precisei fazer a infusão de Imunoglobulina G (Imunoglobulina Humana) pois a minha estava muito baixa. Além da imunoglobulina, há alguns meses descobrimos que meus neutrófilos também estão mega baixos e precisei realizar a punção lombar pois havia suspeitas de Leucemia ou Síndrome Mielodisplásica, mas graças a Deus deu negativo para essas suspeitas. Meu imunologista me prescreveu injeções intramusculares de Imunoglobulina G 320mg 1x por semana até eu completar 2 anos de idade ou mais. Tentamos pelo alto custo mas a dosagem fornecida é muito abaixo da que eu necessito e só é fornecida para algumas patologias quais não tenho (ex.: HIV, Cardiopatia, Lupos..). Estamos tentando pelo convênio (fornecido pela empresa em que meu pai trabalha) mas não estamos encontrando locais credenciados e que tenham a dosagem necessária.
Após o meu nascimento, minha mamãe teve que se desligar da empresa qual trabalhava para se dedicar totalmente aos meus cuidados, minha rotina e minhas terapias. Nossa única renda é a pensão alimentícia que meu irmão e eu recebemos onde parte dela é utilizada nas bombinhas que uso (em torno de R$400,00 por mês, uso contínuo, por tempo indeterminado).
Cada aplicação da Imunoglobulina custa R$310,00 (sim, R$310,00 POR SEMANA).
Mamãe tem todos os relatórios médicos e exames à disposição para quem quiser ver.
Vocês podem acompanhar um pouquinho da minha rotina no Instagram @kevin_aesposito.t21.
Conto com a ajuda de todos vocês!
O AMOR NÃO CONTA CROMOSSOMOS.