Vaquinha criada em: 07/03/2023
Oiii! Eu sou o Kenay, tenho quatro aninhos e preciso conversar com você. Vou contar um pouquinho da minha história tá? Bom, eu nasci prematuro e com uma doença rara, o que trouxe muitos desafios relacionados à minha saúde desde então. Sempre fui propenso a ficar muito doente, com febres, inflamações, infecções constantes e até com algumas doenças incomuns, como a "síndrome de Kawasaki". Passei por 9 internações, incluindo 4 na UTI com intubação.
Tive a experiência de dois médicos que simplesmente desistiram de mim e do meu caso, alegando que era raro demais e fora de suas especialidades. Graças a Deus, não estou doente agora, mas carrego uma deficiência invisível. Sou imunodeficiente, o que significa que meu sistema imunológico não funciona como deveria. É difícil encontrar médicos, especialmente imunologistas, que tenham experiência com doenças congênitas como a minha.
Doenças relacionadas à imunodeficiência afetam a capacidade do meu sistema imunológico de me proteger contra invasões de bactérias, vírus, fungos e até células cancerígenas. Isso resulta em infecções graves e incomuns, bem como a possibilidade de desenvolver linfomas e outros tipos de câncer.
Traduzindo isso para o nosso português: qualquer germes ou bactérias que não seriam um problema para a maioria das pessoas podem me afetar gravemente. Foi difícil encontrar uma imunologista, e quando encontramos, ela simplesmente desistiu de mim. Conseguimos encontrar outra que, infelizmente, não lida com casos como o meu, mas ela nos informou sobre a Dra. Maria Luiza, a única imunologista no Rio de Janeiro que aceita casos como o meu. O problema é que uma única consulta custa 600,00, sem contar a distância e o transporte.
Falei apenas da parte imunológica, mas há também outros especialistas como nefrologistas, hematologistas, psicólogos, endocrinologistas, hepatologistas e outros que o plano de saúde cobre, mas não cobre os remédios e vacinas. Por exemplo, preciso fazer profilaxia com antibióticos para evitar algumas infecções, e isso implica em custos significativos.
Estamos correndo contra o tempo para conseguir um laudo e, finalmente, o LOAS, mas, pelo que os médicos nos disseram, apenas um especialista nessa área pode fornecer esse laudo. Devido aos gastos básicos e essenciais, não temos condições de pagar 600,00 a cada mês por uma consulta, considerando outras consultas, transportes, alimentação, remédios e também as vacinas ( na qual apenas 1 custa 340,00) que preciso fazer e o SUS não me proporciona. Entrar com uma ação judicial levará tempo, e precisamos disso com urgência.
Então minha mamãe decidiu reabrir a minha vaquinha e pedir a ajuda de todos vocês que puderem ajudar com doações ou com compartilhamentos.
Pois precisamos pagar as consultas, transporte e, possivelmente, o tratamento. Qualquer ajuda será muito bem-vinda, e desde já agradeço a todos vocês!