Ajude o Jonas

Oi Gente linda, como vocês estão? Eu estou bem graças a Deus, estou aqui pra contar um pouquinho da minha história e a do meu filho. Eu tive o João que tinha a mesma doença genética acidemia glutarica tipo 1, que faleceu com 12 anos e 7 meses de idade por falta de tratamento adequado, e aí veio o pequeno Jonas, que chegou 3 anos após a perda do João, o Jonas é um bebê de 10 meses, que  foi diagnosticado com a doença genética acidemia glutarica tipo 1, um erro Inato do metabolismo, minha gravidez foi normal, todos os exames normais, ele nasceu de 37 semanas, por que eu tive hipertensão, mas ele nasceu bem saudável, todos os exames normais inclusive o teste do pezinho, e o teste do pezinho ampliado, passou os meses e quando ele completou 5 meses e uma semana eu comecei a notar algo diferente, ele não segurava a cabeça e o corpinho ficava torto com os braços para trás, ali eu vi que algo estava errado, e os mesmo sintomas do primeiro filho, falei ao médico que estava de plantão no posto de saúde e ele encaminhou para neurologista, do hospital Gpaci em Sorocaba, passamos com a neuro e ela pediu todos os exames, e aí veio o resultado que não queríamos, mais uma vez enfrentaremos essa longa jornada, foi constatado a doença... O tratamento é com uma equipe multidisciplinar, e a nutrição, Nós conseguimos uma nutricionista particular que está nos ajudando com a alimentação do Jonas,  e ainda aguardando por um centro de metabolismo específico que possa nos ajudar, ele precisa de uma alimentação especial e um leite especial, o nome Gac Med Plus,  que é alto custo, cada lata custa em média, 2.000 reais, estou contado um pouco da nossa história e pedindo ajuda até eu conseguir por meio do governo a ajuda que ele precisa, que não é rápido, ele ainda está mamando no peito mas a nutricionista já pediu pra que eu não de mais o leite materno  a ele, mas enquanto eu não tiver esse leite não temos o que fazer, peço que se você PUDER  e QUISER nos ajudar serei eternamente grata, e dessa vez será diferente, dessa vez nós teremos a vitória de ver nosso filho bem e saudável, desejo que Deus e Jesus Cristo abençoe e que a gente possa oferecer um tratamento adequado para o Jonas.. Deus abençoe grandemente...Aline Barreto!