Ajude o Ian Levi sobre a sindrome de Alport

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Ian Levi - 8 AnosHá 1 ano e meio atrás começou perder a audição, fizemos vários exames para saber como e por que, porém os médicos não conseguiram diagnosticar, porque nos exames não deu como outras perdas auditivas.Entre vários outros exames foi constatado proteinuria e hematuria na urina que ja investigávamos, enquanto isso a perda auditiva está aumentando, no começo ele entendia muito mais o que falavamos, agora ele pergunta muito mais o que o pai, o que  a mãe está falando, ou se posiciona na nossa frente pra tentar ler os labios.Entre vários médicos e alterações nos exames o médico veementemente levantou que o Ian Levi tem os Sintomas da Sindrome de Alport, porém não pode dá o diagnostico porque só pode ser confirmada atraves de um desses 2 exames.Biopsia renal(a qual já passamos em varios médicos e hospitais em São paulo) porém por ser um exame invasivo e com riscos de perda das funções renais não foi viável.Ai o exame essencial para o diagnóstico é caro e no momento nao temos como custear, porem é essencial descobrir o quanto antes ja que alguns sintomas ja estão se manifestando, o exame é o de teste genético com base nos rins.

A sindrome de Alport é uma doença progressiva que pode causar a perda auditiva, perda de visão e risco de insuficiência renal crônica, decidir fazer a vakinha porque o quanto antes conseguir o diagnostico, mesmo sabendo que não tem cura, vamos poder começar os tratamentos.