Ajude o Gustavo a lutar contra o tempo
Ajude o Gustavo a lutar contra o tempo
O Gustavo tem 15 anos. É um menino lúcido, inteligente, cheio de vida — e que, de forma abrupta, teve sua rotina interrompida por uma doença rara e agressiva.
Ele é portador da Síndrome de Von Hippel-Lindau (VHL), uma condição genética que provoca o surgimento de tumores no sistema nervoso. Nos últimos meses, o quadro evoluiu rapidamente. Hoje, o Gustavo está internado, com dor intensa, espasmos, dificuldade para andar e sinais claros de comprometimento neurológico.
Os exames mostram uma progressão grave da doença, com crescimento acelerado dos tumores na medula. O risco é concreto: se nada for feito em tempo, ele pode perder movimentos de forma permanente.
A cirurgia, que chegou a ser considerada, hoje não é segura. E, neste momento, a única alternativa apontada pela medicina é um medicamento chamado Belzutifan.
O problema é que esse medicamento custa aproximadamente R$ 143 mil por mês, cerca de 1,8 milhões por ano. O medicamento não é paliativo, ele dá chances reais de uma vida normal e já é utilizado por inúmeros pacientes pelo mundo todo.
A família não tem condições de arcar com esse valor. O SUS não fornece no momento. A via judicial já foi tentada, mas o tempo da Justiça não acompanha a urgência do quadro clínico. A Justiça Federal do Paraná reconheceu a necessidade e aplicabilidade do medicamento, mas disse que o custo não pode ser assumido pelo Governo.
E o Gustavo não pode esperar.
Estamos buscando todas as alternativas possíveis — médicas, administrativas e judiciais. Mas, enquanto isso, o quadro dele continua evoluindo.
Por isso, criamos esta vaquinha. A família já arcou com todos os custos iniciais, mas os recursos são finitos e agora precisamos da sua ajuda.
Todo valor arrecadado será destinado exclusivamente ao tratamento do Gustavo, com total transparência.
Qualquer ajuda faz diferença. E, se você não puder contribuir financeiramente, compartilhar já é uma forma enorme de ajudar.
O Gustavo tem apenas 15 anos. Ele tem plena consciência do que está acontecendo. E ele precisa de uma chance.
Contamos com você.
. “Os valores serão administrados pela mãe, destinados exclusivamente ao tratamento do Gustavo”