Ajude a mudar o futuro do Nick?

Ajude o pequeno guerreiro Nick!

Somos Milena e Valério, pais do nosso anjinho e verdadeiro guerreiro, o Nicolas — carinhosamente chamado de Nick.Nosso bebê é portador de uma síndrome genética extremamente rara chamada Pallister-Killian, que afeta apenas 1 a cada 1 milhão de crianças.

Essa condição provoca uma série de desafios, como hipotonia (fraqueza muscular), baixa visão, perda auditiva severa, dificuldades motoras e alimentares, além de características físicas específicas e complicações neurológicas.

Desde que recebemos o diagnóstico, nossa jornada tem sido intensa, marcada por lutas diárias e gastos muito acima da nossa capacidade.Nick já passou por duas internações, sendo uma delas na UTI, por causa da disfagia, que o faz broncoaspirar. Ele faz fonoaudiologia duas vezes por semana, totalmente paga por nós, porque o convênio não cobre.

Recentemente, descobrimos que ele tem perda auditiva severa e precisará usar aparelhos auditivos nos dois ouvidos. Em breve também teremos que repetir o exame oftalmológico (que na última vez custou R$ 1.300,00) e trocar seus óculos.

A fisioterapia motora, essencial para o desenvolvimento do Nick, é coberta pelo convênio por apenas 30 minutos por sessão — o que é insuficiente. Para que ele avance mais, será necessário complementar com sessões particulares.

Também enfrentamos a necessidade de novos recursos: um colete de sustentação da coluna, órteses, talas, e sapatos feitos sob medida que precisam ser substituídos com o crescimento.

Com muito esforço e com a ajuda da família e de amigos, já investimos mais de R$ 7.000,00 no capacete ortopédico e em seus ajustes (R$ 400,00 a cada 20 dias na época). Já arcamos com tudo isso por conta própria — e agora, enfrentamos o risco de perder o plano de saúde, por mudanças no trabalho. Se isso acontecer, o tratamento terá que ser custeado pelo SUS ou 100% particular, o que nos preocupa profundamente pela demora e pelas limitações de acesso.

Por isso, criamos esta vaquinha virtual com fé no bem e na solidariedade.Sozinhos, tem sido muito difícil. Mas com a sua ajuda, acreditamos que podemos oferecer ao nosso Nick a qualidade de vida que ele merece. Sabemos que a caminhada será longa, mas acreditamos que com amor, fé e ajuda do bem, conseguiremos oferecer a ele uma vida mais confortável e digna. Criamos essa vaquinha virtual com o coração cheio de esperança, porque sozinho é difícil, mas com sua ajuda podemos ir muito mais longe!

Qualquer valor, oração ou compartilhamento já faz toda a diferença para o nosso pequeno guerreiro.

Deus abençoe cada um de vocês que puder estender a mão nessa jornada.

E sigam ele no Instagram que postamos as evoluções dele:

https://www.instagram.com/nick_cardoso_pks/profilecard/?igsh=MW43NnNic2k5eXBxYQ==

Chave Pix - Celular 1196843-6826

Com gratidão, Milena, Valério e o nosso amado Nick.