Ajude o Gu! [Gangliosidose GM1]

Oi, eu sou o Augusto, mas pode me chamar de Gu. Eu tenho quase 3 aninhos. Meu papai é o Diogo, minha mamãe é a Thamíris, e nós moramos em Cachoeira de Minas, no sul de Minas Gerais. Um pouco depois que eu nasci, eles perceberam que eu não estava acompanhando as crianças que nasceram na mesma época que eu e ficaram muito preocupados. Passei por uns probleminhas que tiraram minha vontade mamar, o que me deixou bem fraquinho. Papai e mamãe tentaram me dar uns leites diferentes, mas eu não gostei e continuei fraquinho. Eu não conseguia sentar e nem aguentava o peso da minha cabeça, de tão fraquinho que eu estava. Eles me levaram em vários médicos para ver o que estava acontecendo. Depois disso, comecei a fazer uns exercícios de fisioterapia pra ver se eu melhorava. A mamãe acabou parando de trabalhar e o papai até mudou de emprego para cuidarem de mim! Olha só quanto amor! Nessa época, eu comecei a ir na APAE pra me cuidar melhor. O papai e a mamãe continuaram me levando em vários médicos pra ver o que poderiam fazer pra me ajudar. Tive 8 paradas cardíacas, sendo que 6 delas a minha mamãe me ajudou a voltar dentro de casa, 2 foram em hospitais e os médicos me ajudaramEu consegui! Superei as 8, mas voltei do hospital bem fraquinho depois da última internação, mal mexia meus olhinhos, só queria dormir, não tinha força nem pra chorar. Me alimento por uma sonda na barriga por uma sonda apenas com água e uma dieta chamada Nutrini MultiFiber. Eu sei que foi muito difícil pra eles me verem sendo alimentado por aquela sonda. Várias vezes eu peguei o papai e a mamãe chorando quando eles iam ligar o leitinho pra mim na sonda.. Eles disfarçavam, porque não queriam chorar perto de mim.. Eu também tive que me acostumar com ela, me incomoda muito, mas os médicos disseram que eu não conseguia engolir muito bem a papinha e que seria melhor pra mim.Em junho de 2015, os médicos descobriram que tenho uma tal de Gangliosidose GM1, Tipo I, a mais grave! Ficamos muito tristes, pois os médicos acham sempre que eu vou morrer e repetem isso muitas vezes... Muita gente ficou sabendo e aparecemos até na TV para pedir ajuda, até que descobrimos uma pessoa que conseguiu frear a doença do filho, que também tem essa tal Gangliosidose GM1, porém do Tipo II (que é mais moderada que a minha). Deus colocou o senhor Adolfo Guidi no nosso caminho, e agora temos mais esperança. Estou usando uma tal enzima manipulada que vem lá do Paraná juntamente com várias vitaminas naturais da Forever Living para tentar impedir o avanço da minha doença. Mas essa tal de Gangliosidose GM1 é muito rápida..Pra eu respirar melhor, os médicos fizeram um buraco na minha garganta e colocaram um caninho que é chamado de Traqueostomia. E hoje eu uso um aparelho pra me ajudar a respirar bem. O papai e a mamãe me contaram que tiveram que fazer umas adaptações lá em casa pra me receber bem. Melhoram as condições do meu quartinho, deixando ele mais confortável pra mim. Fizeram uma área pra eu poder passear com minha cadeirinha de rodas adaptada. Contaram também que não tem mais escadas pra entrar em casa porque fizeram uma rampa pra ficar mais fácil pra mim. Eu sou muito amado por eles! Eu sei que ainda falta terminar algumas coisas na parte externa... para que a minha casinha fique ainda mais de acordo para mim, pois até meu quartinho está se tornando pequeno, e eles precisam armazenar muito bem todos os materiais que utilizo, sempre eles estão tentando fazer melhorias, mas é muito difícil pra eles, pois pra me manter vivo e longe de pessoas que não gostam deles pois eles precisam processar pra poder me dar o suporte que preciso, eles se desgastam muito e vivem em função dessa luta, a qual todos chamam de A CAUSA AUGUSTO.A minha vida dá um livro, pois são tantos acontecimentos, mas o que mais importa é que eu estou conseguindo ter pequenas evoluções, como por exemplo, voltei a deglutir um pouco e a morder, mordo tanto, que é preciso colocar uma borrachinha na minha boca para que eu não morda a minha bochecha.Hoje eu estou um pouco mais debilitado, não consigo segurar meus brinquedinhos, não sorrio, quase não me mexo, durmo bastante e os médicos acham que se eu enxergo alguma coisa, é muito pouco. Eles acham que eu não vou aguentar muito tempo.. É uma luta desleal, mas o papai e a mamãe acreditam na minha vitória, eles sempre dizem que eu sou muito forte e que eu sempre surpreendo a todos! Minha vida está nas mãos de Jesus, e se Ele quiser que eu volte a ser um anjinho no Céu, eu irei e olharei por todos que me ajudaram. Mas o papai, a mamãe e eu vamos continuar lutando pra ficarmos juntos um pouquinho mais, um dia após o outro.