Ajude o Davi a Viver!

Oi, eu sou o pequeno Davi! 

Eu tenho 1 aninho, moro em Entre Rios do Oeste, no Paraná e atualmente me encontro em investigação para glicogenose, que é uma doença genética hereditária rara que atinge 1 a cada 25 mil pessoas no planeta, afetando o metabolismo do glicogênio no fígado ou nos músculos. 

Pessoas com glicogenose estão mais propensas a ter episódios de hipoglicemia, o que pode levar a convulsões e, em casos mais graves, à morte.

Hoje, meus gastos ultrapassam  3 mil reais mensais apenas com a minha alimentação, pois preciso de um leite especial + um suplemento que que passa por  uma bomba de infusão liberando aos poucos a quantidade necessária para que eu não entre em convulsão. 

Esse alimento chega através de uma gastrostomia, uma sonda diretamente liga ao meu estômago que me acompanhará até eu ter idade o suficiente pra entender e conseguir me alimentar de forma adequada sozinho. 

Minha mãe, Lucinéia, esta fazendo todo o possível, mas não pode trabalhar pois eu preciso de cuidado em tempo integral. Meu alimento deve ser colocado na bomba infusora a cada duas horas para que ela faça a liberação gradual durante uma hora.  Sem esse alimento eu entro em convulsão e algumas ja me levaram até o internamento por vários dias.

você pode me ajudar?