Ajude o Caetano e o Joaquim Distrofia Muscular de Duchenne

ATENÇÃO!!!

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Meu nome é Karla Plodowski, sou casada e mãe de dois meninos, o Caetano com 17 anos e o Joaquim com 4.

Os dois são portadores de uma doença rara e degenerativa chamada Distrofia Muscular de Duchenne.

Meninos com Duchenne possuem uma falha genética que afeta na produção de uma proteína muito importante para os músculos chamada distrofina. Eles não produzem essa proteína e isso vai enfraquecendo gradativamente a força de todos os músculos do corpo, inclusive os vitais como coração e pulmões.

Nos primeiros anos eles apresentam dificuldade pra subir escada, pular e correr… com o passar do tempo, perdem a capacidade de caminhar, precisando de cadeira de rodas.

Depois de anos sem nenhuma opção de medicamento para tratar a Duchenne de forma que curasse ou mudasse significativamente o curso da doença, fora do país alguns medicamentos foram aprovados.

Para o Joaquim, o Elevidys, terapia genética de dose única, que faz com que o organismo passe a produzir a distrofina, porém numa escala menor e isso faz que eles praticamente sejam curados! Porém é um dos medicamentos mais caro do mundo! Custando em média 16-17 milhões de reais!!!

Para o Caetano, o Givinostat, age diretamente nos músculos, de uso contínuo, faz que a degeneração muscular seja mais lenta. Custa em média 7-8 milhões por ano! Infelizmente os resultados dos exames que fizemos esse ano, tornaram o uso do Elevidys muito arriscado pro Caetano, pois pode afetar o coração, causar falência hepática entre outras reações graves, pelo fato dele já ser mais velho e já ter alteração cardíaca.

Após saber que algumas crianças já conseguiram esses medicamentos judicialmente no Brasil, decidimos entrar com uma ação também. Pois a cada dia que passa, essa doença vai tirando a vida dos meus filhos.

Pro Joaquim, o Elevidys é questão de tempo, pois ele se enquadra em todas as exigências da ANVISA e STF. Para o Caetano, que a doença já está bem mais avançada, precisamos iniciar o tratamento com o Givinostat o quando antes!O primeiro processo, está completando 10 meses e se como o segundo pode demorar muito também, estamos arrecadando o valor para o tratamento de 1 ano pra ele e torcer que a gente consiga o tratamento pelo governo!

Por isso o CAETANO TEM MUITA URGÊNCIA!!!

E toda ajuda é bem-vinda!