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Olá, pessoal!
Eu sou o Andrei, tenho 33 anos e fui diagnosticado com Ataxia SCA 3, uma doença de origem genética/ patológica neurodegenerativa, que herdei da minha mãe, que infelizmente veio a falecer dessa doença em Fevereiro deste ano, após chegar num quadro cruel da doença. Ataxia : Ataxia causa atrofiação de todos os músculos, órgãos e fala - de forma progressiva.
Pai : Perdi meu pai ainda na infância, que veio a falecer de câncer quando eu tinha 6 anos.
Quem ajuda : Meu irmão sempre me ajudou e cuidou de mim e da minha mãe desde o diagnóstico e segue me ajudando em todas as formas possíveis dentro do alcance dele.
Diagnóstico : Eu tenho lutado contra a ataxia a 9 anos e batalhado em busca de uma qualidade de vida melhor, em busca de tratamentos e atividades que possam retardar a progressão da doença, que infelizmente não possui cura ainda.
Os únicos tratamentos disponíveis para minimizar o impacto da doença são atividades físicas monitoradas de um personal + fisioterapia e fono.
Tratamentos padrões disponibilizados pelo SUS e plano de saúde são apenas fisioterapia e fono.
Em Fevereiro deste ano com falecimento da minha mãe que era provedora pois era pensionista do meu pai, precisei suspender os acompanhamento com personal que eu fazia de segunda a sábado para fortalecer os músculos e retardar a progressão da doença, assim como massagens para reduzir dores constantes. Com isso, infelizmente tive um avanço significativo da doença, que cada dia vem progredindo mais.
Hoje eu não possuo nenhuma renda ( por enquanto, pois estamos em batalha judicial para tentar reaver a pensão do meu pai ) e infelizmente tenho despesas elevadas com medicações, alimentação, plano de saúde, aluguel, água, luz, e fora os outros custos básicos de qualquer pessoa alem do que eu preciso devido a ataxia. Estou em uma batalha judicial pela pensão, e até lá vivendo hoje com a ajuda do meu irmão e um fundo de reserva que criamos e que agora após 3 meses do falecimento da minha mãe e as despesas altas que temos, este fundo de reserva ao chegou ao fim . Meu irmão e sua esposa tem cuidado e administrado tudo e apesar de toda ajuda física, administrativa e financeira , o custo com tudo é elevado ( ultrapassando os 6 mil reais mensal ) mesmo após abrirmos mão de acompanhamentos particulares que eu fazia ( fizemos isso na intenção de minimizar gastos), assim como também abri mão da ideia de um tratamento alternativo ( pois o custo era elevado ) que estava nos meus planos e era minha ponta de esperança mas infelizmente precisamos adiar. Nos últimos 2 meses a pausa em alguns acompanhamentos ocasionou a progressão da doença. Preciso no mais breve retomar alguns deles e voltar a ter uma esperança. Para isso conto com a ajuda de vocês que já conhecem a minha história e possam ajudar contribuindo ou divulgando minha história .
• Eu também tenho um projeto de rifas e em breve pretendo voltar com as rifas e se você tiver interesse em ser um patrocinador me chame através do meu perfil no Instagram @ataxia.andrei
• Luto por uma maior expectativa de vida e qualidade de vida.
Se quiserem saber mais sobre a minha história e sobre ataxia , eu tenho um canal no YouTube e uma página no Instagram onde compartilho mais sobre minha vida.
Desde a morte da minha mãe dei uma parada de gravar mas pretendo retomar.
Não vou perder a fé!
Obrigado a todos que já contribuíram de alguma forma até aqui, seja compartilhando a minha história, comprando uma rifa ou contribuindo com qualquer quantia.
Tamo junto galera!
Chave Pix :
Andrei Juca Noronha
