AJUDE NOSSA MARINA A VIVER

Oie,meu nome é Marina, tenho 25 anos e sou uma das 40 e poucas pessoas vivas no mundo com a Síndrome de Sting/SAVI,no Brasil somos apenas 3.Com esta doença, 70% morre antes dos 2 anos de idade e depois disso mais 74% morre antes dos 30. Após 11 anos de idas à médicos(e muito gaslighting médico e riscos de vida constante), consegui o diagnóstico e comecei um tratamento aos 24 anos,sendo q o prazo máximo era 25 anos p começar uma parte do tratamento fornecido por força de liminar pela Unimed Fortaleza,que  ainda assim já suspendeu  várias vezes meu tratamento (só esse ano 3 vezes).Mas estou entrando em contato pois sem ajuda não temos como me manter viva,é uma síndrome degenerativa genética muito rara,com pouquíssimo q se pode fazer fora o tratamento da imunoglobolina,e remédios anti inflamatórios muito específicos e os paliativos variados p suportar a dor q é nível cancerígena,minha família não tem como pagar meu tratamento e minha mãe q era minha principal provedora virou minha cuidadora 24hrs desde 2018,já q ela é a única pessoa q pode ficar comigo e corro risco de parada cardiorespiratoria,infarto,e AVC,e Morte súbita à qualquer momento,sou filha única e o amor da minha vida é minha mãe,assim como sou o amor da vida dela,nossa família tenta ajudar mas a doença começou à manifestar mais claramente os sintomas mais fortes quando eu tinha 13 anos e a busca drenou qualquer recurso q poderíamos ter,além de prejudicar muito a saúde da minha mãe e dos meus avós,e até do meu padrinho,drenando poupança dos meus avós e deixando eles em uma condição bem diferente na velhice.Estamos pedindo ajuda p começar um novo medicamento q ajudaria no tratamento principalmente na parte auto inflamatória da doença e na chance de rejeição do tratamento já q toda aplicação semanal da imunoglobolina traz riscos como de um transplante no meu caso já q alem da síndrome de sting tenho disautonomia, imunodeficiência primária,síndrome adrenal,polineuropatia e polimiopatia com base autoimune e autoinflamatoria e mastocitose,o q dificulta e muito poder fazer o tratamento sem sustos como inícios de paradas cardiorespiratorias semanais,alterações de sinais vitais extremas q podem causar morte súbita, vivo acamada maior parte do meu tempo desde 2020 mas tento me manter positiva mesmo em home care desde 2022 (home care sem a Unimed arcar com os remédios p ser bem clara)...inclusive precisamos entrar na justiça várias vezes só p eles continuarem a imunoglobolina mesmo tendo ganho de primeira uma liminar p garantir o tratamento.Todos esses atrasos atrapalharam o resultado do tratamento e a remissão q originalmente estávamos conseguindo ter em relação ao dano neurológico e muscular, além de tornar mais arriscado toda vez q volta o tratamento e causar mais rejeição do organismo

Minha dor é além de debilitante,é incapacitante,eu sonho em voltar à estudar e ter uma vida mas quase sempre dependo de opiodes p suportar e semanalmente tomo doses altíssimas de morfina p suportar o tratamento da imunoglobolina por conta da parte Auto-inflamatoria principalmente,a qual a medicação nova iria ajudar a controlar muito e suavizar essa dor q me faz vomitar de dor todos os dias.

Só quero uma chance

Uma chance de vida e não só de sobrevivência

Na minha cidade o tratamento acaba sendo bem mais precário do q deveria,meus médicos já disseram q o nescessario era ir p são Paulo e/ou Campinas p fazer pelo menos algumas aplicações do tratamento (o q duraria alguns meses lá),mas não me atrevo nem à pedir isso,até pq no estado q estou eles consideram arriscado demais,já q a degeneração neurológica piorou muito a disautonomia e me deixou em um estado muito mais frágil e arriscado p transporte 

Como disse só quero tentar fazer o melhor p a situação atual e estabilizar um pouco meu quadro e diminuir a dificuldade de acordar todos os dias com tanta dor,sintomas variados e debilitantes e sem esperanças de melhora e estabilidade no futuro próximo

Raros momentos de lazer são fornecidos quando meus amigos me ajudam com a cadeira de rodas e a bengala à ter algum lazer,ficando sentada p ouvir música principalmente,esse ano não sai de casa nem 10 vezes(passeios q não duram nem 3 horas pois não tenho condições físicas de aguentar, mesmo tomando doses extras de medicação p dor p poder realizar esses momentos de lazer tao raros)fora as vezes q são p hospitais e emergência,além dos meses q fiquei internada,maio,junho e julho fora as internações semanais q duram cerca de dois dias toda semana

Por favor me ajudem,me ajudar ajuda minha família tbm q amo tanto e q está perecendo em um tudo com meu sofrimento e minha condição, não aguento essa doença e não aguento ainda mais ver minha família sofrendo tanto p tentar amenizar minha dor e fazer de tudo p eu ter um tratamento q minimamente seja estável e permita a progressão da remissão e uma chance de uma vida em um "novo normal"  como meus médicos tanto prometem desde q consigamos seguir as indicações deles

Por favor me ajudem....nos ajudem. Além de doações com orações.Acreditamos em Deus,em Nossa Senhora e em milagres,assim como acreditamos que vcs podem ser nossos pequenos milagres q nos levem ao Nosso Grande Milagre

Se você leu tudo isso já temos imensa gratidão, e se puder encaminhar e divulgar já pode sentir em seu coração nosso grande abraço e eterna gratidão e carinho