
Bom dia! Boa tarde! Boa noite!
Meu nome é Nathalia e venho aqui compartilhar um pedacinho da história da minha família com você, com o objetivo de pedir sua ajuda para conseguirmos um carro adaptado para garantir mais mobilidade, segurança e dignidade para meus irmãos, portadores de uma doença genética rara.
Em dezembro de 2024, meus irmãos Nando e Léo (41 e 42 anos) receberam o diagnóstico de uma doença genética extremamente rara chamada Doença de Nasu-Hakola (Osteodisplasia Lipomembranosa Policística com Leucoencefalopatia Esclerosante). Para se ter ideia da raridade, existem cerca de apenas 300 casos descritos no mundo. Não há cura ou tratamento definido. E essa doença afeta os ossos, causando problemas de mobilidade.
Em abril de 2025, o Nando sofreu uma crise convulsiva severa e, desde então, passou a utilizar cadeira de rodas, o que mudou completamente a rotina da nossa família. Ele mora com meus pais, Cleunice e José Luiz, que já são idosos (64 e 71 anos). Mesmo com muita força e dedicação, a rotina se tornou bastante difícil, principalmente quando precisam levá-lo a consultas ou realizar qualquer deslocamento.
Já o Léo mora com minha cunhada e meus sobrinhos. Ele anda com auxílio de uma muleta, e também enfrenta algumas dificuldades de locomoção.
E eu, por conta do meu trabalho, moro em outro estado e, apesar de estar presente sempre que possível, contribuir nas logísticas e acompanhar tudo diariamente, infelizmente não consigo contribuir tanto nas tarefas rotineiras da vida.
Diante dessa realidade, decidi criar esta Vakinha com um objetivo bem definido:
👉 Trocar o carro dos meus pais e adaptá-lo para garantir acessibilidade, segurança e mais qualidade de vida para toda a família.
A ideia é adquirir um veículo com os descontos disponíveis para PCD (estimado entre R$ 100 mil e R$ 120 mil) e realizar uma adaptação específica no banco do passageiro. Esse banco se torna removível e é acoplado a uma estrutura com rodas, funcionando como a própria cadeira de rodas, o que facilita muito o transporte e o dia a dia (custo da adaptação: R$ 18 mil).
Além dos desafios de mobilidade, também lidamos com custos elevados com medicamentos, fisioterapia domiciliar e cuidados contínuos.
Portanto, qualquer contribuição, de qualquer valor, nos aproxima desse objetivo e fará uma diferença enorme na vida da nossa família 🙏🏾
E, se não puder contribuir financeiramente, compartilhar essa campanha já nos ajuda muito 💙
Muito obrigada por ter lido até aqui e por fazer parte dessa caminhada com a gente!