
Meu é Heloá Rodrigues Borges da Silva.
Tenho 2 anos e 6 meses.
Tenho uma doença rara ,meu caso é o primeiro no Brasil.
Deficiência do complexo IV da cadeia respiratória mitocondrial, tipo 1 (MC4DN1) (OMIM#220110) - associado ao Gene Surf 1.
Criança com atraso global do desenvolvimento, ataxia de início precoce secundária a doença mitocondrial.
A doença não tem cura .
Por isso o tratamento e continuo para a vida toda
Venho pedir ajuda para meu tratamento pois preciso de:
Fisioterapia :
Fonoaudióloga
Terapia ocupacional:
Remédios manipulados
Leite especial ( nutrem júnior isosource) são 15 latas por mês.
Faço uso da gastrostomia para passar meu leite.
Fora o gasto com gasolina que é muito.
Desde de já agradeço a todos que puder ajudar no meu tratamento.