
Oi, meu nome é Arianne Michelle, nasci com má formação congênita denominada: Meningocele – Espinha bífida oculta.
No meu caso, não tenho as 03 (três) últimas vértebras: L4, L5 e cóccix.
Já fiz um total de 15 (quinze) cirurgias e em decorrência dessa anomalia, nasci sem o ânus, com uma fístula vaginal, sem as três últimas vértebras, bexiga neurogênica e refluxo urinário grau 5.
Minha primeira cirurgia ocorreu aos três dias de nascida, a Colostomia. Depois veio a Vesicotomia, a qual foi revestida quando eu tinha 10 anos de idade, momento em que deixei de usar fraldas descartáveis.
No decorrer dos anos, foram feitas inúmeras outras cirurgias reparadoras, medicações de uso contínuo para bexiga e refluxo, mas, tudo infrutífero, resultando na perda das funções renais.
Em face a perda dos rins, faço hemodiálise há 2 ANO, tendo sido necessário a colocação de 04 (quatro) cateteres para hemodiálise e 01 (uma) prótese, considerando o quadro de trombose no átrio direito, dentre outras complicações havidas.
No momento, estão previstas mais 03 (duas) cirurgias: De Ampliação vesical (retirada de parte do intestino para utilização no aumento da bexiga e dessa forma corrigir o refluxo) Já concluída com sucesso e depois, o Transplante renal (ainda não tenho doador: B+) e retirara os 2 (dois rins).
Existe um estudo em andamento nos Estados Unidos, para implantação de RIM BIÔNICO, mais duradouro e de menos rejeição que o rim humano, porém, o custo atual é da ordem de US$ 1,5 milhão de dólares.
Em 2021, esse implante já estará disponível e, essa arrecadação visa obter o numerário necessário para custear esse tratamento. (infelizmente por conta do covid o projeto atrasou).
Qualquer ajuda será bem-vindo e não esqueça de fazer sua contribuição, antes de divulgar a nossa campanha.
MUITÍSSIMO OBRIGADA!