Heitor fará 4 aninhos em outubro e a maior parte de sua vida morou num hospital. Ele tem um síndrome raríssima, sem tratamento e sem cura: Hipoplasia Pontocerebelar tipo 1 Após 2 anos em uma UTI, longe de casa, finalmente sua família conseguiu levá-lo de volta para casa. Infelizmente, o sonho durou apenas uma noite... sua mãe precisou reanimá-lo com as próprias mãos e por precaução, ele retornou para o Hospital na capital, em Natal-RN. Depois disso, iniciou-se uma corrida contra o tempo para conseguir uma casa perto do hospital, na cidade em que os pais de Heitorzinho moram, Passa e Fica, sertão do Rio Grande do Norte.
Um batalhão de anjos se uniu e graças a Deus compramos a casa na cidade pertinho do hospital e no início do ano ele voltou para perto de sua família em segurança. Agora, nossa luta é para manter sua qualidade de vida. Muita coisa já foi comprada através da solidariedade de anjos de bom coração.
Além das despesas mensais com fisioterapeuta especialista em neuromuscular, conta de luz por conta dos aparelhos de sobre vida e ar-condicionado, precisaremos de ajuda para comprar um carrinho adaptado as necessidades adicionais da patologia dele.
Esse carrinho é importado, específico para pessoas com hipotonia e pode ser ajustado conforme Heitor vai crescendo por 3 ou 4 anos. Heitor precisa do carrinho para sair da cama, passear na varanda, interagir com a família no horário das refeições, ir até o quarto de sua irmãzinha para brincar.
Valor com acessórios e frete: R$19.000,00
PIX 093.466.534-69 Ranielle da Silva Lindolfo
Muito obrigada e que Deus abençoe e retribua em dobro🙏
Nossa História 💙
Heitor nasceu em 14/10/17 e naquele momento já apresentava hipotonia. Além de não ter firmeza nos músculos das perninhas e braços, o choro era fraco, tinha muita dificuldade para mamar e por isso não ganhava peso.
Por conta da dificuldade de engolir, fez muitas infecções pulmonares que o levaram a uma série de internamentos no ano de 2018 devido a broncoaspiração.
Em janeiro de 2019, demos entrada com ele na emergência. Naquele dia, Heitor estava sianótico e com muita dificuldade de respirar. E só saímos do Hospital Maria Alice, que fica na capital, no final de 2020.
Agora, em março de 2021, Deus permitiu que Heitor retornasse para perto de nós.
Heitor apresenta muitos sintomas comuns em várias síndromes neuromusculares. Há pouco tempo, recebemos o resultado de seu exame genético e o diagnóstico. Ele é portador de Hipoplasia Pontocerebelar: uma síndrome rara, de causa genética e hoje em dia ainda sem tratamento.
Muito obrigada por me ajudarem a trazer Heitor para casa. Sem vcs, isso não seria possivel💙
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