
Olá, somos Julia e Rafael: pais de Pedro. Nosso filho nasceu dia 12/01/2023.
O Pedro nasceu com uma Hipertensao pulmonar incompatível com a vida, e com apenas 10% de chance de vida precisou entrar em ECMO (Oxigenação por Membrana Extra Corpórea) com apenas dois dias e meio de vida, precisou desse suporte por três dias e meio, período em que por misericórdia de Deus ele superou as estatísticas e conseguiu se recuperar e passou a ter uma Hipertensão Pulmonar moderada, com necessidade de Óxido Nítrico e dificuldade de respirar, mas conseguindo aos poucos se restabelecer. Durante suporte em ECMO ela adquiriu um quadro de hidrocefalia em decorrência de hemorragia cerebelar, sendo que essa lesão já está modificando a linha média do seu cérebro, acarretando atrasos em seu desenvolvimento cognitivo. Estamos contando essa história porque nossa pequeno já é um milagre e agora ele precisará urgente de uma cirurgia, passará por uma ressonancia magnetica com sedação para em seguida ser realizada a cirurgia. Ele vem apresentando sinais de piora, como sonolência, irritabilidade e perda da habilidade de sucção, então se não tratado ele poderá ter piora podendo chegar até a óbito.