Ajude Mylena a Respirar

Meu nome é Mylena, moro no Espírito Santo e tenho 22 anos. Sou portadora de Fibrose Cística - uma doença genética grave, progressiva e sem cura que que induz o organismo a produzir secreções espessas e viscosas que obstruem os pulmões, o pâncreas e o ducto biliar - com mutação do gene G542X e R334W e colonizada pela bactéria Pseudomonas aeruginosa e Staphylococcus aureus, e recentemente também positivei para Mycobacterium abscessus e com início de insuficiência pancreática.

Quando eu nasci, não fizeram teste do pezinho rastreado e só fui diagnosticada aos 14 anos após muitas internações e adoecimentos sem causa aparente. Comecei o tratamento em 2016 - que só é disponível pelo SUS - no Hospital Infantil de Vitória e após os 18 anos fui transferida para o Hospital Dório Silva.

Até 2019, minha função pulmonar era de 98% e hoje a mesma é apenas 44%. Hoje faço de 6 antibióticos (Claritromicina, Monofloxacino, Clofazimina, Colimicina, Tobramicina, Amicacina) e Alfadornase (um medicamento que ajuda a diminuir densidade do muco nos meus pulmões) em combinação com fisioterapia respiratória.

Em 2024, passei por 2 internações devido agravamento de quadro e novos tratamentos. Hoje me encontro muito cansada, com falta de ar e dificuldade em realizar tarefas do dia a dia.E diante do agravamento que vem acontecendo de forma rápida, tem a chance de ir para a fila de transplante pulmonar.

A opção que tenho é o uso de um medicamento chamado Trixacar (versão genérica do Trikafta) que é comercializado na Argentina, em tentativa de tratar o gene defeituoso da Fibrose Cística. 

Cada caixa desse medicamento está na faixa de R$ 35.000,00 e preciso de 3 caixas para iniciar o tratamento e tentar recuperar a função pulmonar e retardar a entrada na fila de transplantes.