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Vakinha de
Leonardo Konarzewski
Porto Alegre/RS

Ajude-me a Vencer o Câncer - Manutenção nos Estados Unidos

Objetivo
R$ 300.000
Arrecadado
R$ 2.927,00
$ contribua

A manutenção nos EUA durante o tratamento de consolidação com Brentuximab por um ano não será uma tarefa fácil. Por isso, conto mais uma vez com sua ajuda para realizar este objetivo de dar sequência no meu tratamento. Eu me encontro graças a muita luta no estado de remissão. Eu darei o meu melhor para permanecer assim durante 5 anos e finalmente ser considerado curado do linfoma de Hodgkin.

Criada em
18/07/2016
Encerra em
21/11/2020

Meu nome é Leonardo Konarzewski, moro em Porto Alegre, Brasil. Muitos me conhecem pela incrível campanha realizada com o objetivo de angariar fundos para o meu tratamento nos Estados Unidos contra o linfoma de Hodgkin. Eu irei tentar ao máximo resumir a minha história. Desde o começo, até a necessidade do tratamento no exterior e os planos para o futuro. Em julho de 2013, aos 19 anos, eu fui então diagnosticado com linfoma de Hodgkin, havia apenas uma massa localizada do mediastino superior direito medindo aproximadamente 12 cm, eu sentia muito cansaço, coceiras e suor noturno. Então eu fui submetido ao tratamento inicial, foram 6 ciclos do protocolo de quimioterapia ABVD e 20 sessões de radioterapia. Em abril de 2014, após eu ter realizado o exame PET/CT, eu fui considerado em remissão. A lesão que media 12 cm regrediu para 4 cm, porém sem atividade. Eu voltei a viver normalmente, acreditando ter superado isso. Mas cerca de 6 meses depois, em outubro de 2014 alguns sintomas voltaram, a coceira era muito intensa, nesse momento eu já desconfiava do retorno da doença. Além das coceiras, nesta época eu perdi muito peso, de 64 kg, para 56 kg. Eu realizei o PET/CT em novembro de 2014 e o resultado foi desolador. A doença progrediu, voltou mais agressiva, com várias metástases no meu corpo. Então eu fui submetido a um tratamento mais forte, com 3 ciclos de ICE, após repetir o exame, mostrou pouca evolução, isso surpreendeu os médicos. Então eles acrescentaram mais 2 ciclos de ICE, totalizando um total de 5 ciclos de ICE. Quando eu fiz o PET/CT, mostrou que ao invés de destruir as células cancerígenas, as lesões estavam aumentando. O tratamento com ICE foi realizado até fevereiro de 2015. Meu médico na época, Dr Gilberto Schwartsmann, comunicou a mim e a minha família que minha única possibilidade de tratamento estava em uma clínica nos Estados Unidos, na Mayo Clinic, com um tratamento experimental de Nivolumab. Em março de 2015 eu criei uma campanha na internet para arrecadação de fundos, pois a Mayo Clinic exige um depósito inicial de 7 mil dólares. E para meu visto ser aprovado pelo consulado americano no Brasil, eu precisava comprovar que possuía fundos suficientes para o tratamento. Inicialmente meu visto foi negado. Mas em poucos dias a campanha estourou, repercutiu em todo Brasil e eu consegui com doações de milhares de pessoas o valor exigido pelo consulado para conceder o meu visto e o dos meus pais também. Então partimos para Minnesota em março de 2015. O Dr Gilberto Schwartsmann conhecia o Dr Stephen Ansell por meio de congressos. Quando os médicos da Mayo Clinic avaliaram todo o meu caso, analisaram todos os meus exames, eles descartaram o uso do Nivolumab, pois a interpretação das imagens foi diferente em relação ao que os médicos brasileiros interpretaram, eles viram que eu ainda tinha a possibilidade de realizar um transplante de medula autólogo e que isso custaria muito mais dinheiro do que o previsto. Então precisamos impulsionar ainda mais a campanha no Brasil, pois o valor do transplante na Mayo estava totalmente fora de nossas possibilidades. Antes de partir para o transplante, eu ainda precisava realizar mais tratamentos de resgate, pois a doença estava em um grau alto de atividade que me impossibilitava realizar o transplante naquele momento. Então o Dr Stephen Ansell me encaminhou para o protocolo de quimioterapia GVD, inicialmente foram 2 ciclos, mais tarde ele acrescentou mais um, totalizando 3 ciclos. Era meados de maio de 2015 quando o Dr Stephen Ansell nos comunicou que eu estava apto a realizar o transplante, mesmo com a doença em atividade. No entanto, mesmo com a campanha dando tão certo no Brasil e em outros países também, o valor do transplante era inconcebível naquele momento. Mesmo com todas as verbas arrecadadas, nós ainda não tínhamos condições de arcar com um custo tão elevado. Foi neste momento que o Dr Stephen Ansell sugeriu a nós antecipar as radioterapias de consolidação, que só seriam feitas após o transplante. Ele disse que não importava a ordem dos procedimentos. As radioterapias nos daria mais tempo para angariar fundos suficientes para o transplante. Então precisávamos agora contar com um hospital para nos conceder este tratamento de radioterapia. Nós já conhecíamos o Frauenshuh Cancer Center - Park Nicollet, quando eu desmaiei por conta do uso do protocolo GVD, eu fui levado pela ambulância até eles, e lá eles aplicaram um seguro de emergência. Então eu pude realizar em julho de 2015 cerca de 17 sessões de radioterapia no Park Nicollet. Era necessário agora aguardar cerca de 8 semanas para eu realizar um novo PET/CT, e quando essa hora chegou, o resultado surpreendeu a todos novamente. Surgiram novas lesões e captações SUV muito elevadas, descartando assim totalmente minhas chances de realizar o transplante naquele momento. Então foi montado um novo plano, minha médica no Park Nicollet, Dra Chen e meu médico na Mayo Clinic, concordaram em realizar mais quimioterapia em mim de resgate para o transplante autólogo. Entre setembro e outubro de 2015 eu recebi dois ciclos do protocolo de quimioterapia ESHAP, coberto pelo plano de emergência e por um plano próprio de assistência financeira do Park Nicollet. Finalmente, esses dois ciclos de ESHAP me deixaram apto novamente para o transplante na Mayo Clinic. Neste mesmo período de preparação para o transplante, nós recebemos a grande notícia de que foi aprovado um seguro do Estado de Minnesota que iria cobrir o transplante na Mayo Clinic! Então logo que eu finalizei os dois ciclos de ESHAP, eu retornei a Mayo Clinic para dar início aos procedimentos do transplante de medula autólogo. No dia 21 de novembro de 2015 o transplante foi enfim realizado na Mayo Clinic. E em 20 de dezembro de 2015 eu estava finalmente retornando ao Brasil! Ficou combinado que ao completar 100 dias após o transplante eu deveria retornar a Mayo Clinic para um follow-up. E foi aí que fomos totalmente surpreendidos com uma dívida de mais de 60 mil dólares! Nós jamais esperávamos que o seguro não iria cobrir todo o procedimento do transplante. Desde aí eu estou impossibilitado de retornar a Mayo Clinic, até que nós quitemos o saldo devedor. Essa dívida teve uma pequena queda desde março/16 até o dia de hoje. Frequentemente recebemos cartas aqui no Brasil da Mayo Clinic nos cobrando o que restou. Atualmente a dívida encontra-se no valor de 62 mil dólares. No PET/CT realizado cerca de 100 dias após o transplante, mostrou uma incrível melhora! Apenas uma lesão medindo 0,8 cm e uma captação SUV relativamente baixa. Eu retornei aos Estados Unidos em março de 2016, levando o resultado do exame para a Mayo Clinic, porém não obtive uma consulta lá, devido a dívida que segue sendo aos poucos abatida pelo seguro. Mas eles não se recusaram em analisar o PET/CT realizado no Brasil e me consideraram em remissão total. No Park Nicollet me receberam normalmente em uma consulta longa com a Dra Chen, que também concordou com o meu status de remissão. A Dra Chen e o Dr Stephen Ansell conversaram e concordaram que eu ainda deveria fazer mais um tratamento, agora de manutenção, quando minhas plaquetas atingissem um mínimo de 140 mil, para me manter em remissão nos próximos anos. Um tratamento com uma medicação chamada Brentuximab Vedotin. Eu então retornei ao Brasil, porém meu médico, o Dr Gilberto Schwartsmann, sempre estava indisponível, não conseguíamos mais contato com ele, e eu me encontrava desassistido aqui no Brasil, até que alguns meses depois eu conheci a minha médica atual, Dra Laura Fogliato. Esta Dra tem uma boa experiência com pacientes portadores de linfoma de Hodgkin e trata alguns de seus pacientes com Brentuximab. Eu já realizei 3 ciclos de Brentuximab aqui no Brasil e estou tendo diversas reações inexplicáveis pelos médicos daqui. Voltei a sofrer de crises de ansiedade, manchas vermelhas que coçam muito surgiram na minha pele, dores de cabeça diárias e dores na coluna. Aqui tudo fica muito vago, muito burocrático, me sinto inseguro, qualquer novo sintoma novo me deixa em pânico. Porque nos Estados Unidos, não importava qual era a minha situação clínica, ela era facilmente resolvida. Um simples hemograma aqui leva pelo menos 24 horas para obter o resultado, um raio-X leva dias! E também estamos sofrendo com um surto de H1N1 no estado. Eu sinto muita falta dos cuidados e a forma que as coisas eram tratadas como paciente nos Estados Unidos. Por tudo isso a minha médica brasileira irá elaborar detalhadamente uma carta de recomendação para eu dar sequência ao uso do Brentuximab nos Estados Unidos. Eu irei encaminhar essa recomendação ao Park Nicollet e ao Abbott Hospital, e darei sequência então ao tratamento de manutenção em uma dessas duas instituições médicas. Eu já possuo uma recomendação do Dr Stephen Ansell da Mayo Clinic pela complexidade do meu histórico de tratamentos que eu fui submetido para realizar o uso do Brentuximab dentro uma instituição de renome nos Estados Unidos, declarada em uma carta que deixarei em anexo. Por todas estas questões expostas por mim aqui, eu conto novamente com o apoio de todos para obter sucesso nesta nova fase e consolidar meu tratamento com toda segurança e determinação de sempre! $ contribua

Novidades (0)

Quem ajudou (49)

  • Rosemary de Paula
    em 16 de Agosto de 2017 diz: Tenha fé, tudo vai dar certo. Estamos torcendo por você. Já és um vencedor. Boa sorte! Deus te abençõe sempre! Um abraço.

  • Fernanda Antunes
    em 14 de Julho de 2017

  • Tais junqueira kronbauer
    em 22 de Junho de 2017

  • Juliana Mozzaquatro
    em 20 de Fevereiro de 2017

  • Lucas Menegat
    em 25 de Janeiro de 2017 diz: Olá Leonardo. Estou lhe ajudando com o valor de R$ 180,00. Sei que é pouco, mas aos poucos a corrente aumentará e conseguirá o valor determinado. Se conseguir um numero da rifa do Fusca eu agradeço. abraço e muita saúde. Lucas

  • Andreia vendruscolo
    em 14 de Dezembro de 2016 diz: Leo! Desejo que Deus te conceda muita luz e saúde! Ajudei e continuarei ajudando, divulgando para os amigos! Fé!!! Um abraço com muito carinho!!!!

  • Stéfano Marquetto
    em 19 de Novembro de 2016

  • Joaquimsebastiaogoveia
    em 27 de Setembro de 2016

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