Ajude Liah
Essa é minha filha Liah, tem 1 ano e 3 meses e tem a Síndrome de Cornélia de Lange
Uma das características dessa síndrome é o refluxo gastroesofágico e ela tem.. . Após um tempo de tratamento tentamos desmamar o medicamento, mas o refluxo voltou e está dificultando o desenvolvimento dela.. mas é caro (LOSEC MUPS -210 reais a caixa ) e o processo pelo sus esta bem demorado e precisamos desta medicação com urgência pq se perder peso, vai ter piora no quadro de desenvolvimento podendo vir a utilizar sonda ou até cirurgia.. Liah tem 1 ano e 3 meses, mede 68cm e pesa 7395kg segundo os médicos, abaixo do peso esperado e vivemos lutando contra o refluxo pra q tenha um ganho de peso satisfatório... Liah usa suplementos (fortini sem sabor - 48 reais a lata -4 por mês e aptamil 3- 46reais a lata / 4 por mês q também estou tentando conseguir pelo sus.... Liah não merece este sofrimento.. me ajude a ajudar ela com esta medicação pra q ela consiga se alimentar ♡