Ajude Henrique a tratar a Síndrome de West

Eu me chamo Caroline e sou mãe do bebê Henrique, nascido em fevereiro de 2025. Hoje com nove meses, já passou por muitas provações.

No início de abril, com apenas um mês e 17 dias de vida, teve suas primeiras crises convulsivas. Na mesma semana, iniciamos o acompanhamento com uma neuropediatra, que identificou um quadro de epilepsia, mais tarde confirmado por um eletroencefalograma. A medicação foi iniciada, contudo, se mostrou pouco efetiva. 

As crises foram progredindo até chegarmos ao ponto em que se transformaram em centenas de convulsões por dia, sendo sobretudo espasmos epiléticos, o que acabou por confirmar a Síndrome de West que tanto temíamos: é uma forma rara e mais grave de epilepsia, que compromete a qualidade de vida e o desenvolvimento neuropsicomotor da criança, inclusive com regressão nos marcos de desenvolvimento alcançados.

Hoje, ele ainda luta para firmar o pescoço e manter a cabeça erguida, por exemplo – um marco que, em situações convencionais, teria alcançado por volta dos três meses, e que é essencial para que continue a se desenvolver.

Suas crises persistem e ainda são diárias, mas conseguimos reduzir substancialmente a duração e frequência, graças ao uso de medicamentos. Atualmente faz uso de: valproato de sódio, vigabatrina e canabidiol — os dois últimos de alto custo.

Aliado a isso, ele demanda acompanhamento multiprofissional, como de fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo atualizados e acostumados a lidar com pacientes sob efeito de doenças raras. Estamos buscando alternativas. Desde que a vaquinha foi criada, no início de agosto, conseguimos, por exemplo, autorização para obter a vigabatrina por meio da Farmácia Cidadã, que passou a liberar o medicamento para ele no final de setembro. O canabidiol ainda é conosco, visto que não o fornecem onde moramos.

Tudo isso, mais os gastos nem sempre previstos devido às complicações recorrentes da saúde dele, tem um custo muito alto, que há meses estrangula nosso orçamento e nos deixa sem qualquer margem para contornar imprevistos, que são frequentes devido ao quadro dele.

Esta vaquinha tem objetivo único e exclusivo de custear o acompanhamento com os profissionais específicos que o tratamento dele exige, para que possamos garantir o máximo de qualidade de vida possível para ele, assim como alguns exames necessários e outros gastos eventuais decorrentes dos efeitos da síndrome. A meta pode ser atualizada de tempos em tempos, tendo em vista que o tratamento é contínuo.

Qualquer ajuda é bem-vinda.  

PRESTAÇÃO DE CONTAS aqui