Ajude Emília e Afonso a caminhar sem dor
Somos Zairon e Fernanda, pais da Emília (3 anos) e do Afonso (2 anos).
Nossos dois filhos foram diagnosticados com uma doença genética rara chamada Displasia Metafisária tipo Schmid, uma condição que afeta o crescimento dos ossos e provoca deformidades nos ossos longos.
Essa doença faz com que os ossos cresçam de forma irregular, causando pernas arqueadas, dor e dificuldade para caminhar, pois o genu varo força de maneira desigual as articulações.
Essa condição também faz parte da nossa história familiar. Eu, Zairon, também tenho essa displasia, e por isso conhecemos de perto os desafios que ela pode trazer ao longo da vida.
Por causa disso, buscamos desde cedo acompanhamento médico para nossos filhos.
A situação das crianças
Apesar de ainda serem muito pequenos, eles já sentem dores nas pernas e apresentam dificuldades para caminhar.
Hoje a Emília realiza fisioterapia e natação terapêutica, buscando fortalecer o corpo e melhorar a mobilidade. Já o Afonso, neste momento, não necessita de acompanhamento terapêutico, o que evidencia que a displasia pode se manifestar de formas diferentes em cada criança.
Após avaliação com especialistas, os médicos indicaram que será necessário realizar uma cirurgia ortopédica corretiva, com o objetivo de guiar o crescimento dos ossos e evitar que as deformidades se agravem.
A cirurgia está marcada para 15 de julho de 2026.
Realizar esse procedimento ainda na infância aumenta significativamente as chances de sucesso, pois permite corrigir o crescimento ósseo enquanto as crianças ainda estão em fase de desenvolvimento.
A busca pelo tratamento
Inicialmente procuramos profissionais em nossa cidade, mas fomos orientados pelos próprios médicos a buscar especialistas em centros maiores.
Por isso, atualmente a Emília e o Afonso fazem acompanhamento em São Paulo - SP com dois profissionais: um ortopedista pediatra, especialista em membros inferiores, e uma endocrinologista pediatra especializada em doenças raras relacionadas ao crescimento.
Custos do tratamento
Infelizmente nosso plano de saúde não cobre o procedimento, pois a equipe médica responsável não é credenciada.
Há ainda a possibilidade de que seja necessário realizar também a correção da coxa vara, durante o mesmo procedimento cirúrgico, aproveitando o hospital e a anestesia. No entanto, isso só poderá ser confirmado após os próximos exames clínicos e de imagem.
Os custos estimados são:
Afonso
• Hospital: R$ 15.052,00• Material: R$ 24.564,00• Honorários do cirurgião: R$ 27.345,00• Honorários do instrumentador: R$ 1.500,00• Honorários de enfermagem: R$ 3.000,00• Honorários do anestesista: R$ 4.000,00
Total Afonso: R$ 75.461,00
Emília
• Hospital: R$ 15.052,00• Material: R$ 24.564,00• Honorários do cirurgião: R$ 27.345,00• Honorários do instrumentador: R$ 1.500,00• Honorários de enfermagem: R$ 3.000,00• Honorários do anestesista: R$ 4.000,00
Total Emília: R$ 75.461,00
Também teremos despesas com viagem, hospedagem e alimentação em São Paulo por cerca de 10 dias, que estimamos em aproximadamente R$ 13.000,00.
Além disso, caso seja necessária também a correção da coxa vara, o custo adicional com materiais pode chegar a aproximadamente R$ 20.000,00.
Considerando ainda as taxas da plataforma, precisamos arrecadar R$ 200.000,00
Nos comprometemos a doar qualquer valor excedente aos gastos, ou eventuais reembolsos obtidos futuramente do plano de saúde (via ação judicial), à Associação Instituto São Roberto Belarmino, com sede em Maringá. Deus abençoe sua generosidade.