Meu nome é Josiano Severino de Santana, tenho 50 anos e moro em Jaboatão Pernambuco.
E infelizmente no decorrer de minha vida adquirir os seguintes problemas de saúde:
Doença Rara - Síndrome da Quilomicronemia Familial (SQF)
P.A (Pressão Arterial),
Diabetes tipo 2
Pancreatite.
Do qual venho fazendo tratamento com os medicamentos prescritos para cada um. Porém, as taxas nos resultados dos exames de rotina não estavam favoráveis aos tratamentos (praticamente ineficaz) .
Sendo assim, a médica Juliana Maia CRM: 17371, responsável pelo meu caso estava com suspeitas do porquê as taxas estariam tão altas, e resolveu solicitar um exame específico para sanar a dúvida.
Acontece que o resultado dos exames que obtive no dia 07/05/2024 infelizmente foram positivos e confirmando uma doença rara - Síndrome da Quilomicronemia Familial (SQF), cujo tratamento eficaz só é feito com- Waylivra® (Volanesorsena) do qual o valor pode chegar a 150 e 180 mil reais para consumidor, para governo sai um pouco mais em conta. Eu sou “trabalhador” (no momento não estou conseguindo trabalhar devido a fraqueza muscular, e desarranjo do intestino devido a doença) , pai de família humilde e jamais teria a condição de arcar com o custo desse medicamento. Minha esposa que tem conseguido vender os produtos na feira, com ajuda de familiares e junto com o auxilio do bolsa familia, não estamos passando fome . Vale ressaltar que trabelhei a minha vida inteira porém infelizmente as debilidades tem me impedido de exercer minhas funções. Vou buscar os meios necessários judicial para tentar adquirir por meios legais através do governo. Mas até lá, irei com Fé em Deus, buscar ajuda de todos os meios legais e honroso do qual o Senhor Deus me permitir, só o fato de que estou de pé contrariando as expectativas dos médicos já é um milagre de Deus! Por tanto, faça parte dessa corrente do bem, e me ajude a iniciar o tratamento de uma doença rara que pode levar a morte. Deus abençoe a todos e obrigado por tudo.
Qualquer ajuda é bem vinda, seja financeira, seja oração, até alimentar.
Segue abaixo link das imagens do laude e resultado do exame:
Resultado Doença Rara:https://freeimage.host/i/Jr8bmZP
Laudo:https://freeimage.host/i/Jr8yzvf e https://freeimage.host/i/Jr8yeaa
Base de preço segundo o GOV-ANVISA:
https://freeimage.host/i/JrS3eat
Fonte:
E
Caso queira tirar duvida ou conhecer melhor minha história irei deixar meu numero whatsap: 81 8873-1807
