
Me chamo Maria Eduarda, tenho 13 anos de idade vim contar a minha história. Com 9 anos de idade,em fevereiro de 2018 fui diagnosticada com uma doença renal a síndrome nefrótica cortico dependente. Iniciando desde então, faço tratamento no hospital da criança. Essa doença causa perda de proteínas pelo rins de forma intermitente.Desde que recebi esse diagnóstico tive várias intenções com descompesacoes graves (perda de proteínas pela urina ) causando muito inchaço e dores pelo corpo, tendo diminuição de diurese (que significa não consegui urinar a quantidade normal para uma criança) recebendo doses alta de predinisolona. Fui pra um padrão de corticodependente. Entrando com uso de dois imunossupressores. ( Ciclosporina e micofenolato de mofetila). Em 2020 tive COVID com várias internações durante o ano, com descompesacoes graves, muito inchaço, tive uma convulsão e um início de parada cardíaca. Durante esse ano fizemos vários exames, entre eles fizemos biópsias renais, onde descobrimos uma nova síndrome, a síndrome de alport que é uma nefropatia relacionada ao colágeno IV que corresponde a doença da membrana basal. Diante desse quadro, a médica que me acompanha solicitou um novo exame, que infelizmente não é realizado pelo SUS, o exame de painel genético. O custo desse exame é muito alto, custa R$ 5.000,00. A médica que me acompanha, conseguiu um desconto nesse exame, mas mesmo assim continua sendo um valor alto, R$ 2.000,00. Para conseguir arrecadar esse valor, foi decidido fazer uma vaquinha on line. Conto com a ajuda de todos vocês, desde já agradeço.