sou Anna Julia vou fazer 4 anos 10 de junho de 2023, tenho duas doenças raras mastocitose sistêmica agressiva e osteopetrose também nasci com hipotireoidismo congênito. Faço tratamentos para a parte neurologica pois tenho crises convulsivas e sou muito agitada, minhas doenças não tem cura. mais atualmente vivo estável e as vezes acontecem crises da mastocitose e acabo tendo choques anafiláticos, mais para ficar com a doença controlada e ter uma vida mais leve tomo diariamente 10 medicamentos , 3 consigo pela rede publica 7 são meus pais que compram e 2 deles são medicamentos de alto custo, ex: comoglicato de sódio 348,00 um vidro não da para o mês todo e canabidiol donaduzzi 620,00 fora os outros tbm temos gastos com plano de saúde viagem para Curitiba para seu tratamentos fora os tratamentos com fonoaudióloga e fisioterapia neurofuncional. Minha mãe se dedica totalmente a mim desde que nasci , apenas meu pai trabalha fora. Alguns meses conseguimos manter todas as despesas mais as vezes com dificuldade, por isso estamos pedindo ajuda de quem puder colaborar para seguirmos com o tratamento continuo.
sou Anna Julia vou fazer 4 anos 10 de junho de 2023, tenho duas doenças raras mastocitose sistêmica agressiva e osteopetrose também nasci com hipotireoidismo congênito. Faço tratamentos para a parte neurologica pois tenho crises convulsivas e sou muito agitada, minhas doenças não tem cura. mais atualmente vivo estável e as vezes acontecem crises da mastocitose e acabo tendo choques anafiláticos, mais para ficar com a doença controlada e ter uma vida mais leve tomo diariamente 10 medicamentos , 3 consigo pela rede publica 7 são meus pais que compram e 2 deles são medicamentos de alto custo, ex: comoglicato de sódio 348,00 um vidro não da para o mês todo e canabidiol donaduzzi 620,00 fora os outros tbm temos gastos com plano de saúde viagem para Curitiba para seu tratamentos fora os tratamentos com fonoaudióloga e fisioterapia neurofuncional. Minha mãe se dedica totalmente a mim desde que nasci , apenas meu pai trabalha fora. Alguns meses conseguimos manter todas as despesas mais as vezes com dificuldade, por isso estamos pedindo ajuda de quem puder colaborar para seguirmos com o tratamento continuo.