Oi Galera, tudo bem? Me chamo Karolayne tenho um filho de 1 ano e 3 meses diagnosticado com uma síndrome rara, faz uso de GTT E TQT, usando ventilação na parte da noite e quando necessita ao dia. Infelizmente o Matteo nesta última internação teve uma piorada na qual foi preciso a cirurgia para o uso da traqueostomia desde a vinda dele para casa estamos enfrentando a desnutrição severa, mesmo ele fazendo uso de medicações e suplementos alimentares ele vem com dificuldades no ganho de peso. Resolvemos criar essa vaquinha não só para poder ajudar só na compra de todos os 19 medicamentos dele e do suplemento alimentar mais também para poder tentar alcançar um hospital especializado em síndromes raras e que talvez possa ter mais informações sobre a síndrome dele ( SÍNDROME DE DELAÇÃO DO BRAÇO LONGO DO CROMOSSOMO 13) que talvez possa vir nos auxiliar para tentar entender o pq ele não ganha peso e talvez ajudar ele neste ganho de peso e massa muscular. A maior motivação para essa vaquinha é para que tentemos alcançar um hospital ou médicos que possam ajudar ele neste momento. Toda o compartilhamento será de grande ajuda! E caso você que conheça um profissional da saúde que possa nos ajudar, ficaremos extremamente felizes. Desde já agradecemos o carinho e apoio de todos 🩵