Ajude Bia e Gabi na luta contra a Ataxia de Friedreich!

Nós somos a Gabriela e Beatriz! Gêmeas idênticas. Tivemos  uma infância normal até nossos sonhos serem dilacerados com o diagnóstico de uma doença rara, degenerativa, debilitante e sem cura: Ataxia de Friedreich.

A demanda para o tratamento de uma doença degenerativa, requer um alto custo com medicamentos, fisioterapias domiciliares, fonoterapia para tentar ajudar com a Disfagia , por se tratar de duas pacientes já estamos a ter a necessidade de contratar uma cuidadora para nós auxiliar nas tarefas diárias.

A referida doença por ser degenerativa nos impõe muitos tipos de limitações físicas, sem deixar de mencionar os efeitos emocionais e psíquicos em nossas vidas. A nossa motricidade está sendo grandemente afetada, motivo pelo qual somos cadeirantes e temos pouca autonomia sobre nossa capacidade de movimentos e de fazer as coisas cotidianas. Aliada a isso, somos também afetadas por problemas de visão com a crescente perda da capacidade visual por causa do cerocotone (doença degenerativa da visão). Por conta disso, precisamos do apoio das pessoas solidárias a fim de que contribuam com a nossa campanha, com o intuito de nos auxiliar na manutenção diária e custos com a compra de fraldas geriátricas tamanho EG, remédios, custos com fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, fonoaudiologia, cuidadoras, entre outras despesas no dia-dia.Antecipadamente agradecemos pela atenção em ler esse texto e, especialmente, pelas contribuições que venham contemplar essa campanha. Que Deus vos abençoe em tudo em vossas vidas. No amor de Cristo.

O tratamento não pode parar. A nossa qualidade de vida depende da manutenção com  os dados citados acima.

Desde já, agradecemos a todos que nos ajudem a compartilhar e colaboram com a nossa luta.

Deus abençoe a todos! Juntos seremos mais fortes!🙏🙏Gabi e Bia

Em anexo estão prescrições médicas fornecida pela Dra Tânia na consulta de ontem(27/01/2021).

Mais uma vez nos vem a pergunta: porque conosco? Além de perder os movimentos também vamos perder nossa visão?

Contamos com a solidariedade e empatia de todos que nos acompanham.  Pidem nos ajudar também compartilhando e divulgando esta Vakinha ou quem sabe alguma clínica oftalmológica que trabalhe com a Lente Esclera e que possa nos abençoar com as mesmas.

Somos a Beatriz e Gabriela,  irmãs gêmeas idênticas diagnosticadas com uma doença rara e degenerativa aos 12 anos de idade chamada de Ataxia de Friedreich.  De lá até os dias que seguem, travamos diariamente uma luta para continuarmos o tratamento paliativo visto que a enfermidade ainda não há a cura. Moramos em Lauro de Freitas em casa dos nossos avós com a nossa mãe.  Contamos com a ajuda dos nossos avós mas, a demanda é muito grande. Precisamos de fraldas tamanho G, precisamos de medicamentos para o coração ( Cardizem 60mg), Retemic 5mg, Cerazette 75 mg, Benerva, Hyabak colírio pois também fomos diagnosticadas com o Ceratocone. Trata-se de um auxílio constante para podermos levar uma vida minimamente digna.  Nossas limitações aumentaram mas, nossas esperanças alimentam o desejo de seguirmos. Sabemos que estamos todos a viver muitos momentos difíceis e para nós se tornou um pesadelo maior. Somos todos pacientes de risco cá em casa dos nossos avós.

A Gabi criou recentemente um blog do qual relata os obstáculos e vitórias conquistadas. O link do blog:

http://gabiforte.blogspot.com

@ajudebiaegabi apela a solidariedade de todos. Divulgando, compartilhando e doando o que for possível,  para que possamos continuar o nosso tratamento.  Sabemos que o momento é muito delicado e desejamos que em breve possamos estar cá para agradecer a todos que compartilham a nossa dor! @ajudebiaegabi precisa de você. #Deusnocontrole#ataxiadefriedreichnaopodenosparar#solidariedadeumatoddeamor