Ajude as famílias da Síndrome de Beckwith-Wiedmann

Queridos amigos, esta campanha surgiu da esperança e união de um grupo de pais e familiares de crianças e adultos portadoras da síndrome de Beckwith-Wiedmann (BWS). Trata-se de uma síndrome rara caracterizada por excesso de crescimento corporal, incluindo os órgãos. Tal situação aumenta o risco de alguns tumores até 8 anos de idade, como tumores de fígado, rins e adrenais, obrigando estas crianças a serem submetidas a exames de sangue e ultrassom, além de uma série de acompanhamentos médicos e fonoaudiologia. A verba desta campanha será destinada para trazer ao Brasil a maior especialista nessa síndrome, Dra Jeniffer Kalish do Children Hospital of Philadelphia, permitindo sua participação no Congresso Brasileiro de Genética Médica assim como organizar um encontro da Dra. Kalish com  as 34 famílias (espalhadas pelo Brasil, viabilizando a participação de algumas famílias que não tem recursos para se deslocar até Campinas, onde o encontro das familias acontecerá na Unicamp). Vale ressaltar que quando conseguimos contato com co ongresso, a presidente nos informou que os palestrantes estrangeiros já haviam sido convidados, não havendo mais verba para trazer Dra. Kalish, porém nos cederam espaço no congresso para a sua participação. Criar esse vínculo com a Dra Kalish é fundamental para que tenhamos acesso às informações atualizadas sobre a síndrome e com isso proporcionar o tratamento e acompanhamento adequado para nos pequenos guerreiros. Além disso as palestras da Dra Kalish contribuirão também para atualização de muitos médicos e profissionais da saúde que desconhecem a síndrome (por ser rara) e seus cuidados. Este grupo de pais representa a todos nós apoio incondicional, solidariedade, terapia em grupo, amizades para uma vida toda e esperança, muita esperança de superarmos todo e qualquer obstáculo que possa surgir. Contamos com vocês! Forte abraço, família BWS